Często zadajecie mi pytanie, czy po kilku latach użytkowania, kupiłabym pompę MiniMed 640G ponownie. Chcecie wiedzieć czy jest godna polecenia, czy jako jej użytkownicy jesteśmy zadowoleni oraz jaki jest miesięczny koszt jej utrzymania. Na wszystkie te pytania odpowiadam w dzisiejszym wpisie.
W trakcie prawie trzech lat użytkowania pompy MiniMed 640g, zrobiłam o niej zaledwie trzy wpisy. Znacznie częściej pokazuję pompę insulinową i nasze z nią życie na facebooku Cukromani.
Wpis o naszych pierwszych wrażeniach znajdziecie TUTAJ. Opisałam też kilka przydatnych funkcji we wpisie o pompie oraz zastanawiałam się czy rzeczywiście gwarantuje ona nową jakość w prowadzeniu cukrzycy
Ponieważ w marcu 2018 roku weszła częściowa refundacja sensorów do Systemu Ciągłego Monitorowania Glikemii w czasie rzeczywistym oraz zbiorników na insulinę do osobistej pompy insulinowej, coraz więcej osób interesuje się tematem i rozważa zakup pompy 640G, z którą refundowane sensory mogą współpracować.
Pytacie mnie, czy gdybym ponownie miała podjąć decyzję sprzed prawie 3 lat, byłaby ona taka sama. Dzisiaj z całą odpowiedzialnością i czystym sumieniem mogę odpowiedzieć, że tak. Kiedy tylko 640-tka pojawiła się na rynku, nie brałam pod uwagę jej zakupu. Potem jednak, szczęśliwym zrządzeniem losu i z pomocą przyjaciół, rodziny udało nam się uzbierać pieniądze i ją kupić.
Ile kosztuje miesięczne utrzymanie pompy 640G?
Do tej pory utrzymanie pompy insulinowej MiniMed kosztowało nas miesięcznie:
879zł za 5 sztuk sensorów - każdy z nich działa 6 dni
90zł zbiorniki na insulinę do pompy (10szt)
50zł insulina
20zł baterie do pompy i nadajnika
Razem: 1039zł
Nie doliczam środków dezynfekujących, ewentualnych plastrów do podklejenia wkłuć i sensorów i maści znieczulającej Emla, której 30g kosztuje około 90zł. Sezonowo dochodzą wodoodporne plastry zabezpieczające wkłucia i sensory. No i jeśli wkłucia szybciej się zużywają to trzeba dokupić na sztuki lub paczkę za 300zł (30zł jedno wkłucie).
Jak widzicie koszty utrzymania pompy są wysokie, ale radzimy sobie zbierając 1%, korzystając ze wsparcia rodziny a przede wszystkim sami robiąc wszystko by dziecko miało te sensory zapewnione.
Od marca weszła częściowa refundacja sensorów i zbiorników na insulinę. Dla mnie i męża to akurat dobra wiadomość, chociaż wiem, że takie postawienie sprawy przez NFZ nie jest sprawiedliwe. Zaznaczam jednak, że do tej pory robiliśmy wszystko, żeby zapewnić system MiniMed640G naszemu dziecku. Pamiętam o tym, że Franek rośnie i niedługo będzie dorosłym diabetykiem. Nie chciałabym, żeby wtedy jakość jego życia z cukrzycą spadła. Pewnie będzie dokonywał własnych wyborów, ale jako rodzice czujemy się odpowiedzialni za to, żeby wspierać go na każdym etapie życia i dopóki możemy zapewniać mu to, co uznajemy dla niego za najlepsze. Czy uda nam się go wychować i poprowadzić tak, żeby w przyszłości mógł zapewnić sobie dostęp do najnowszych technologi ułatwiających życie z cukrzycą, bez narzekania na nasze państwo i system refundacji? Nie wiem. Wiem jednak, że aktualne utrzymanie pompy Minimed 640G co miesiąc będzie nas kosztowało tyle:
180zł - 4 sztuki sensorów refundowanych
150zł - 1 sztuka brakującego do pełnego miesiąca sensora
13,50zł - 5 sztuk zbiorników na insulinę refundowanych
45zł - 5 sztuk zbiorników nierefundowanych
50zł - insulina
20zł - baterie do pompy i nadajnika
Razem: 458,50zł
Póki co na półce leży druk refundacyjny wypisany przez naszego pediatrę, wizyta w NFZ przede mną i okaże się co dalej.
Czy jestem zadowolona z pompy 640g?
Franek zachorował na cukrzycę w wieku dwóch lat i pisałam o tym wiele razy, że żyliśmy na penach i na pompie Paradigm 722 bez monitoringu, później z monitoringiem, aż w końcu przeszliśmy na pompę 640G, którą użytkujemy cały czas z sensorami.
Z ostatniej pompy jestem naprawdę zadowolona. Tak naprawdę to dzięki niej żyjemy bardzo blisko normalności (co często czytelnicy mi zarzucają!). Dzięki sensorom, które u nas pracują bez zarzutu Franek może jeść co chce i kiedy chce a ja jestem w stanie zapanować nad cukrami. Diabetyk, który nie miał okazji funkcjonować na tej pompie nie jest w stanie sobie wyobrazić jaką ulgę przynosi jej używanie wraz z monitoringiem.
Od samego początku Franek nie wyczuwa hipoglikemii - niezwykle rzadko zdarza się, że wspomina o bólu brzucha czy nóg i to zazwyczaj przy bardzo szybko spadającym cukrze - jest to jednak kilka epizodów na rok, że coś poczuje.
Dzięki pompie unikamy lwiej części hipoglikemii i tutaj bardzo chciałabym obalić mit o tym, że jak podpina się już taką drogą pompę to ona robi tak, że hipoglikemii nie ma wcale, a ciężkiej to już nigdy przenigdy. Nieprawda. Jest to tylko urządzenie i żadna maszyna nie jest w stanie być tak idealna jak organizm ludzki.
Cukrzyca to choroba zmienna i często nieprzewidywalna, ale z pompą jest nam łatwiej nad nią panować. Przede wszystkim dlatego, że na bieżąco widzę co się działo z cukrem, jaka jest sytuacja obecnie i na co się zapowiada - widzę trend i linię wykresu na pompie, mogę się więc odpowiednio wcześniej przygotować i ominąć hipo lub hiperglikemię.
Jak często sprawdzam cukier przy pompie 640g?
Glukometrem mierzę cukier 2-3 razy na dobę, żeby skalibrować sensor. Jeśli chodzi o świadomość cukru to do pompy zaglądam kiedy Franek chce coś zjeść lub wtedy, gdy włączy się alarm. Już sam rodzaj dźwięku sygnalizuje mi czy zobaczę na ekranie wzrost czy spadek cukru. O wszystkim jestem informowana odpowiednio wcześniej i sama decyduję, w którym momencie przez groźnym zdarzeniem ma mnie pompa poinformować. Nie katuję się zegarkami i dodatkowymi telefonami, dzięki którym mogłabym śledzić cukier 24 godziny na dobę. Nie mam takiej potrzeby, nie chcę ciągle myśleć o cukrze dziecka i wszędzie go widzieć. Chcę mieć chwilę oddechu i chwilę przerwy od cukrzycy. Moje dziecko też. I sama pompa z monitoringiem nam to właśnie zapewnia. Kiedy mam potrzebę dane z pompy zgrywam na komputer i bez problemu mogę je analizować - sprawdzić prognozowane HBA1C, poziomy po posiłkach i najczęstsze przyczyny hipo i hiperglikemii.
Czy pompa insulinowa 640G ma jakieś wady?
Oczywiście! W końcu jest to tylko urządzenie. Żadna sztuczna trzustka czy sztuczna inteligencja, która za taką cenę powinna robić wszystko, łącznie z gotowaniem w domu. Irytują mnie 2 sytuacje:
1. Zatrzymanie pompy przed niskim cukrem automatycznie anuluje podawanie bolusa przedłużonego. Jest to oczywiste. Problem jednak w tym, że po zwolnieniu blokady, podawanie bolusa już się nie wznawia. Jeśli przegapię ten moment może dojść do hiperglikemii. Bolus przedłużony trzeba ustawić od nowa. Co prawda można ustawić w pompie sygnał wznowienia podawania bazy, ale bolusa i tak trzeba od nowa ustawiać.
2. Nagromadzenie alarmów w pompie (kiedy np wystąpią 2-3 alarmy równocześnie) może prowadzić do wyświetlenia błędów w pompie związanych z brakiem pamięci i niemożliwością przetworzenia danych. Są to najczęściej błąd 53 i 4. W takiej sytuacji pompa się "restartuje" i trzeba dzwonić do Medtronica, który urządzenie wymienia na nowe. Mieliśmy tak kilkanaście razy i takie sytuacje zdarzały się w najmniej odpowiednim momencie. Na początku się wściekałam i walczyłam z firmą, teraz jednak już przywykłam do tych sytuacji i dopóki szybko otrzymuję nową pompę, nie awanturuję się. Co jednak z nami będzie, kiedy skończy się 4-letnia gwarancja i pojawi się błąd???
Ponadto, żeby w pełni móc korzystać z możliwości urządzenia, trzeba je dobrze opanować. Ustawienie go wymaga trochę czasu, ale kiedy już znajdzie się złoty środek w ustawieniach, pracuje idealnie a alarmy zdarzają się niezwykle rzadko i rzeczywiście tylko w uzasadnionych sytuacjach. Sensory pracują świetnie w ciągu 3 lat ciągłego użytkowania pompy reklamowałam ich może w sumie 5, w ostatnim roku użytkowania reklamowałam chyba tylko 1 sensor.
Podsumowując wasze pytania: tak, kupię pompę 640g ponownie kiedy stara odmówi nam posłuszeństwa. Mam jednak nadzieję, że firma wyciągnie rękę do tych użytkowników, którzy mieli sporo awarii w pompach 640G i wynagrodzi stres z tym związany jakimś dodatkowym rabatem lub programem ochrony pogwarancyjnej. Z Medtronikiem konkretnie rozmawia się jednak bardzo ciężko ;)
0 komentarze :