Życie z cukrzykiem, czyli cukrzyca nie tylko w listopadzie

Mamy listopad. Niedługo będziemy obchodzić Światowy Dzień Cukrzycy. Wykorzystajmy ten miesiąc, by zwiększyć wiedzę społeczeństwa na temat cukrzycy typu 1 i 2 oraz różnic między nimi.

Niemal każdego dnia dostaję wiadomości od zrozpaczonych rodziców, którym w ciągu zaledwie kilku dni (godzin?), runął cały świat. Piszą też osoby dorosłe, które usłyszawszy diagnozę pytają jak dalej żyć. Dzisiaj chcę napisać jedno - niezależnie od tego, gdzie mieszkamy, jak o siebie dbamy, ile w nas jest pokory wobec choroby, ile akceptacji dla niej - wszyscy jedziemy na tym samym cukrowym wózku. I ja naprawdę nie mogę wam mówić jak żyć i jak to wszystko zaakceptować. Mogę napisać tylko: macie żyć zdrowo i dbać o siebie. Każdy z nas musi znaleźć swoje własne remedium na troski. Ze swojej strony mogę jedynie potwierdzić, że największym wrogiem cukrzycy jest brak wiedzy, brak świadomości tego, co może się stać, ale też "beztroska" i stawanie okoniem wobec cukrzycy, które coraz częściej obserwuję u rodziców małych diabetyków. 

Nie wyobrażam sobie, żeby rodzic nie potrafił obsłużyć pompy w 100%, podać bolusa innego niż prosty, ustawić innej bazy, przeliczyć posiłku, żeby się tym nie interesował, nie potrafił przewidzieć, że po chemicznym, słodkim serku na śniadanie cukier nie skoczy. Tego może nie umieć początkujący rodzic cukrzycowy, ale nie taki, który żyje z cukrzykiem ponad rok, latami... (Wybaczcie, że piszę to tutaj i teraz, ale jestem z wami od kilku lat i już nie zawsze mam ochotę na słodko-pierdzące wpisy.)

Dzisiaj bardzo was proszę, żebyście nie bali się mówić o cukrzycy. Nie bójcie się rozmawiać, artykułować swoich potrzeb i obaw. Nie zamykajcie się na świat, nie przestawajcie rozmawiać z rodziną. Uczcie się o niej cały czas. Nie traktujcie cukrzycy jako czegoś wstydliwego, co dyskwalifikuje was z jakiejkolwiek sfery życia. Być może właśnie teraz jest dobry czas na zebranie rodziny, znajomych i poświęcenie chociaż jednego wieczora na szczerą rozmowę o cukrzycy?! Może warto w końcu usiąść z dzieckiem i dowiedzieć się ile ono samo wie o sobie?! Jak widzi cukrzycę? Gdzie widzi największy problem?

I teraz mogę to napisać.... Rozmowa jest kluczem do akceptacji.

Nie ma powodu, by kupować najczarniejszą saszetkę na pompę i chować ją pod kilkoma warstwami ubrań.

Nie ma powodu, by mierzyć cukier i podawać insulinę w ubikacji.

Nie ma powodu, by w centrum handlowym czy przedszkolu chować się przed ludźmi.

Nie dawajmy naszym dzieciom poczucia wstydu, skrępowania i tajemnicy, bo cukrzyca to żaden wstyd!

Powinniśmy przestać bać się mówić: Mam cukrzycę. Jestem cukrzykiem. Moje dziecko ma cukrzycę. Jestem mamą cukrzyka.

Zachęcam was również do przeczytania tego artykułu o cukrzycy

Osoby, które mają w swoim otoczeniu cukrzyka typu 1 muszą wiedzieć, że każda z nich mogła (nadal może!) być na jego miejscu. Cukrzyca nie jest chorobą zaraźliwą!! Nie jest też chorobą niebezpieczną dla osób, których bezpośrednio nie dotyczy. My, rodzice, jesteśmy obserwatorami, wsparciem, działem logistycznym, kuchnią, pielęgniarkami, ale nie jesteśmy cukrzykami. Jesteśmy osobami towarzyszącymi, które płacą często wysoką cenę w postaci własnego zdrowia fizycznego i psychicznego.

Od tego czy będziemy mówić o cukrzycy zależy bezpieczeństwo naszych dzieci! Skąd niby inni mają wiedzieć, że nasze dziecko ma cukrzycę, skoro my sami wstydzimy się tego faktu i z nim walczymy?

Jakie są objawy cukrzycy typu 1 przeczytasz TUTAJ

Na koniec przygotowałam przewodnik o tym, ile (moim zdaniem) inne osoby powinny wiedzieć o cukrzycy (otoczenie, rodzina)

• Cukrzyca typu 1 jest chorobą układu autoimmunologicznego. Oznacza to, że organizm choruje sam z siebie. Nie z winy mamy, dziecka czy słodyczy. Nie szukajmy winnego!
• Insulina to życie. Jeśli brakuje nam potasu, żelaza czy witaminy D3 w organizmie, przyjmujemy tabletki. Jeśli nasz organizm nie ma insuliny też musi ją dostawać.
• Nie ma alternatywnych metod leczenia cukrzycy typu 1. Są pompy insulinowe, glukometry, skanery, peny. Nie uzdrowimy cukrzyka dietą paleo czy wegetariańską ani nawet dr Kwaśniewskiego. Cukrzyca jest nieuleczalna.
• Cukrzycę typu 1 trzeba monitorować 24 godziny na dobę, przez cały rok...lata. Nie możemy nie mierzyć cukru, nie możemy nie podać insuliny. Nie możemy pójść i najeść się jak przysłowiowa świnia w Macu i uznać, że świat jest piękny, tyle nam wystarczy. Zaniedbanie obowiązków wobec cukrzycy spowoduje tragiczne konsekwencje (ciężką kwasicę, śpiączkę cukrzycową, różne powikłania, nagły spadek cukru i ciężką hipoglikemię)
• Cukrzyca typu 1 jest chorobą przewlekłą, z którą żyje się normalnie latami - uprawia sport, pracuje, jeździ samochodem, podaje insulinę i zjada puchar lodów.
• Dziwne zachowanie cukrzyka może sugerować, że potrzebuje on pomocy. Pomoc z zewnątrz polega na podaniu zwykłego soku, coli z cukrem, słodkiego batona.
• Cukrzyca typu 1 dotyka całą rodzinę. Rodzice diabetyka potrzebują wsparcia. Wsparcia a nie krytyki czy tworzenia własnych teorii!! Rodzina musi zrozumieć, że rodzic cukrzyka od momentu diagnozy przeczytał już wszystko co było możliwe, zadał pierdyliard pytań specjalistom, poddał wnikliwym eksperymentom i obserwacjom organizm własnego dziecka (często też swój). Jeśli więc rodzice cukrzyka mówią, że tak ma być to tak ma być! Jeśli dorosły, świadomy diabetyk mówi, że tak ma być, to nie podejmujemy dyskusji. Czy się to babciom/ciociom/koleżankom podoba czy nie.
• Na cukrzycę typu 1 chorują zarówno maleńkie dzieci, jak i kobiety po urodzeniu dziecka, młodzi mężczyźni. Wystarczy mieć TEN gen.
• Cukrzyca typu 1 jest chorobą ignorowaną przez NFZ. O ile dzieciom i młodzieży do 16r.ż należą się stare modele pomp, 10 wkłuć miesięcznie, paski na ryczałt i insulina w cenie ok 50zł za opakowanie, o tyle osoby do 26r.ż mają refundację pomp, częściowe refundacje wkłuć, insulin, pasków a później są zupełnie zdane na siebie i swoją sytuację finansową. Dlatego proszę się nie dziwić, jeśli dzieci z cukrzycą proszą o 1% podatku. My rodzice jesteśmy w takiej sytuacji, kiedy wiemy, że są dzieci wymagające terapii, rehabilitacji, operacji serca, ale jeśli nam zabraknie kasy, nasze dzieci też umrą - chociaż wcale tego po nich nie widać. Jesteśmy targani wyrzutami sumienia, ale musimy podjąć instynktowną walkę o przetrwanie dzieci. Jeśli nie zadbamy o nie odpowiednio wcześniej, później będą dorosłym z powikłaniami, skazanymi na samych siebie. Nasze państwo im nie pomoże, inni ludzie też im nie pomogą - będą woleli pomóc dzieciom. A nas zabraknie.

Related Items MOIM ZDANIEM