MiniMed 640G - nowa jakość w prowadzeniu cukrzycy?

Minął już miesiąc naszego życia z pompą MiniMed 640G. Zanim odpowiem Wam na pytania czy warto wypruwać flaki, żeby kupić coś, co zostało okrzyknięte "trzecim krokiem w kierunku sztucznej trzustki", napiszę Wam o naszych doświadczeniach. Czekałam na ten moment, w którym będę mogła obiektywnie wszystko opisać. Bez "ochów i achów", ale też bez negatywnych emocji i odczuć. Dzisiaj jestem na to gotowa.

O moich pierwszych wrażeniach związanych z pompą możecie przeczytać ---> TUTAJ.

Dzisiaj opiszę Wam życie z 640G z innej perspektywy. Widzę wiele plusów, ale też i minusów urządzenia. Zacznę od tych mniej fajnych rzeczy.

Pompa 640G jest większa (zwłaszcza jeśli wpakuje się ją w skórkę) i cięższa od pompy Paradigm 722. Biorąc pod uwagę, że Franek jest drobnym dzieckiem i waży zaledwie 15kg, Każde dodatkowe obciążenie jest przez niego bardziej odczuwalne, niż przez osobę dorosłą. No cóż... uszyliśmy większą saszetkę z grubszym pasem.

Głośność alarmów w stosunku do Paradigm 722 uważam za plus, ale jeśli źle się poustawia pompę ich upierdliwość jest w stanie człowieka doprowadzić do szału! Obecnie znajdujemy się na etapie, w którym pompa powiadamia nas o:

- cukrze 70mg/dl

- cukrze 180mg/dl (powyżej tego cukru przypomina nam co 30 minut i to muszę zmienić na co 60min)

- zatrzymaniu podawania insuliny

- wznowieniu podawania insuliny

- potrzebie kalibracji.

Nie informuje mnie o zmianach tendencji cukru i jest mi z tym lepiej.

Baterie. Konkretnie: paluszki grube (AA). Starczą na krócej niż w Paradigm 722. Tak wiem, rozbudowany system, lepszy nadajnik, kolorowy ekran - to wszystko potrzebuje zasilania. Do pompy firma zaleca kupowanie baterii Energizer Ultimate Lithium - 32zł za 4 sztuki, ale rzeczywiście szacuję, że z 3-4 tygodnie nam ta bateria pociągnie...

Wodoodporność. Firma daje na nią gwarancję do czasu aż.... pompa nie spadnie/uderzy o coś/wkręcony jest zbiorniczek. Obudowa jest plastikowa a moje doświadczenia z Paradigm 722 pokazują, że pęknięcie na obudowie jest w stanie powstać samoistnie po pewnym czasie użytkowania... Nie wiem czy zaryzykuję sprawdzian z wodoodporności ;)

Kalibracja. System jest bardzo czuły. Pracę cukrów widać jak na dłoni. U małego dziecka ciężko jest osiągnąć permanentnie stabilne cukry. Stąd mogą wynikać problemy z kalibracją. Mam za sobą kilka godzin rozmów z działem technicznym Medtronic. Byłam upierdliwa do bólu, ale wyciągnęłam z nich wszystko - łącznie z informacją jak obliczać współczynnik kalibracji, który pomaga w lepszym skalibrowaniu pompy. Zbyt czuły nadajnik i niestety moja natura sprawiły, że pompa wpędziła mnie we frustrację i zabrała mi kilka lat życia. Na poprzedniej tak nie było. Była mniej czuła, niektóre rzeczy ignorowała, poziomy były wyrównane..., ale przed spadkami nas nie chroniła.

Spod samiuśkich Tater aż po Beskidy....

Nasze pierwsze dni na pompie 640G wyglądały makabrycznie. Uszkodzony nadajnik, który reklamowałam, upierdliwe alarmy, problemy z kalibracją, ciągłe zatrzymania cukru a potem skoki w kosmos. Nasze wykresy wyglądały jak... Tatry... Tak! Cukier wspinał się a potem spadał i tak cały czas. Byłam przerażona. Nowa pompa szybko zweryfikowała bazę i przeliczniki. Dzisiaj, choć nie wiem na jak długo, nasza cukrzyca jest w Beskidach. Wykres zrobił się łagodniejszy, bardziej płaski. Wykonałam jednak ogromną pracę. Nie pompa. Ja!! Pompa i Franek tylko zareagowali na zmiany. Inny system podawania insuliny sprzyja stabilizacji cukrów, ale czy przy tak małych przepływach, jakie ma Franek, to ma duże znaczenie?? Pewnie też ma - tak wynika z opinii innych rodziców.

Czy pompa rzeczywiście pracuje za mnie? I tak i nie. Nie, dlatego, że ja jej na to nie pozwolę. Przynajmniej nie wtedy, gdy cukry są niewyrównane. Poza tym, co by tu nie pisać, to ja muszę podawać insulinę i decydować czy podać 0,2j czy 0,175j. Mini-różnice w dawkach, ale w cukrach wielkie jak się okazuje. Pracuje za mnie... tak jak dzisiaj w nocy. O północy poszłam spać. Obudziłam się o 7 rano. W tym czasie na pompie działo się to:

Pomarańczowe pola, które widzicie, to zatrzymanie podawania insuliny. Normalnie, w takiej sytuacji wstałabym i zmierzyła cukier. Pewnie podałabym glukozę. I miała już po spaniu. Franek za to miałby znacznie wyższe cukry po docukrzeniu. Jak widzicie pompa poradziła sobie i wyczuwając niedocukrzenie wcześniej, zupełnie mu zapobiegła. Żeby było ciekawiej, w tym czasie nie włączył się żaden alarm.

Fajne prawda?? Teraz fajne, ale zanim do tego doszłam, musiał minąć miesiąc czasu. W ciągu tych tygodni:

- zmieniłam bazę

- zmieniłam przeliczniki

- zmieniałam limity niskiego cukru. 

Okazuje się, że ustawienie blokady na 75mg/dl powodowało zbyt wczesne zatrzymania, braki w insulinie i późniejsze wysokie cukry. Musiałam to sprawdzić i sama zweryfikować. Za bardzo bałam się tych naszych spadków. Teraz limit znowu mamy ustawiony na 65mg/dl i jest lepiej!

Czy w związku z tym docukrzam Frania przy spadkach? Tak! Dużo rzadziej, ale zdarza się, że podaję glukozę. Konieczność docukrzenia, mimo systemu Smart Guard wynika z kilku czynników:

- podania złej ilości insuliny (za dużo)

- nie dojedzenia posiłku (a insulina już poszła)

- aktywności fizycznej (która u dziecka jest tak zmienna, że nie można przewidzieć nagłych zrywów dziecka i ogarnąć jego nieposkromionej chęci do biegania).

- złej kalibracji i błędnych pomiarów (system myśli, że jest niedocukrzenie a go nie ma...)

Jak to podsumować?? Czynnik ludzki. To są błędy, które my popełniamy a nie urządzenie.

Szczerze Wam napiszę, że ja ciągle uczę się nowego urządzenia. Pewnie szybciej ogarnęłabym je na sobie. Prawda jest jednak taka, że rzadziej zaglądam do pompy. Właściwie tylko przed posiłkami i kiedy włączy się alarm. Odkąd mamy 640G Franek nie miał ani jednego cukru poniżej 55mg/dl. Dla mnie to duży komfort psychiczny. Sytuacja za to odwróciła się i cukry przez pierwsze tygodnie były za wysokie. Przy okazji przypałętało się zapalenie oskrzeli, które wszystko dodatkowo przemieszało.

Czy polecam pompę Minimed 640G??

Nie za wszelką cenę. Wiem, ile mnie kosztowało jej kupienie. Nie tylko w sensie materialnym. Przyznaję jednak bez bicia, że z systemu Paradigm 722+Enlite byłam bardzo zadowolona. Sensory z pompą działały mi świetnie a kwiatki zdarzały się bardzo rzadko. Kluczem do sukcesu jest jednak nie pompa a monitoring. Inna rzecz jest taka, że osoby, które 640G mają jako pierwszą pompę, na pewno poradzą sobie z nią lepiej. Stare pompy uczą złych nawyków a nowe są na nie bardzo wyczulone ;)

Trzeba pamiętać o jeszcze jednej rzeczy... MiniMed 640G bez CGM (czyli monitoringu), jest najzwyklejszą w świecie pompą. Sama od siebie, poza przypomnieniem o wymianie zestawu infuzyjnego i nieco innymi zasadami fizycznego podawania insuliny, nic nowego nie wniesie do insulinoterapii. To system Guardian i opcja Smart Guard nadają jej status "sztucznej trzustki". Moim zdaniem trochę na wyrost, ale niech marketingowo tak będzie ;)

Dla mnie to jest tylko urządzenie. Nie kocham go, nie pieję z zachwytu i jak to często powtarzam "nie zaufam dziadowi". Zobaczymy jak będzie za jakiś czas. Póki co bardziej boję się awarii pompy i nadajnika a największą uwagę przywiązuję do zasad i sposobu kalibracji. Mimo mojej ostrożności, sytuacja dzisiejszego ranka wyglądała tak:

Dlaczego zdecydowałam się na zakup pompy 640G?

Z powodu nagłych niedocukrzeń. Franek spadał ni stąd ni zowąd na 25-30-45mg/dl. Enlite reagował za późno i mnie pozostawało niewiele czasu na reakcję. Odkąd mamy 640G przysięgam Wam, że nie było żadnego spadku poniżej 55mg/dl (a incydenty z cukrem 55 były 2!). Kiedy zepsuł mi się nadajnik i przepięłam Franka na starą pompę (722), zaliczyliśmy 3 razy cukry rzędu 26, 35, 41mg/dl), ale na pompie 640G mi się to jeszcze nie zdarzyło!! Jeśli więc chodzi o nas - cel został osiągnięty - niedocukrzenia już w tej chwili wyeliminowane. Teraz walczę o to, żeby nie zaliczać cukrów wyższych niż 160-180mg/dl. Dzięki niewielkim dawkom insuliny (0,025mg/dl) mogę im zapobiegać nie powodując spadków cukru ani gwałtownych wzrostów

Zanim jednak osiągniemy ideał i o ile go osiągniemy, musi minąć jeszcze sporo czasu...

Related Items MOIM ZDANIEM