Świadczenie pielęgnacyjne a dziecko z cukrzycą

Czy dziecko z cukrzycą jest niepełnosprawne? Czy cukrzyk jest osobą niepełnosprawną? Rodzice cukrzycowi są bardzo zagubieni tuż po usłyszeniu diagnozy. Błądzimy jak dzieci we mgle - po omacku słuchając każdego i we wszystkim. W głowie powstaje bałagan spowodowany szokiem, nadmiarem myśli, ogromem wiedzy i czynności, do których musimy z dnia na dzień przywyknąć. Dopiero później dociera do nas jak bardzo cukrzyca zmieni dotychczasowe życie.

Już na początku chcę wam napisać, że każdy z nas jest inny i zupełnie inaczej podchodzi do spraw związanych z cukrzycą. Nic dziwnego - w końcu mamy różne charaktery, inną odporność na różne sytuacje, w różny sposób radzimy sobie w danych sytuacjach. Jesteśmy inaczej wychowani, mamy różne wzorce, priorytety i oczekiwania (od życia, siebie i innych). Mało tego, żyjemy na zupełnie różnych poziomach materialnych i jesteśmy mniej lub bardziej samodzielnymi finansowo ludźmi. Tak naprawdę łączą nas tylko tylko (i aż!), trzy sprawy:

1. Jesteśmy rodzicami

2. Jesteśmy rodzicami dziecka z cukrzycą.

3. Kochamy swoje dzieci.

Tyle.

Dlatego uważam, że nie powinniśmy oceniać postępowania żadnego z rodziców (o ile jawnie nie godzi w dobro i zdrowie dziecka). Oczywiście, uważam, że Ci rodzice, którzy totalnie olewają chorobę i jej nie pilnują (nie pilnując tym samym dziecka), zasługują na "naganę z wpisaniem do akt" ;) Na szczęście takich jest bardzo mało. W większości przypadków dzieci cukrzycowe są bardzo samodzielne i mądre. Przynajmniej te starsze (dzieci 0-3 są właściwie zdane wyłącznie na rodziców).

Jednym z problemów, które najczęściej pojawiają się na forach i w rozmowach między cukrzycowymi rodzicami, jest pogodzenie pracy z opieką nad świeżo zdiagnozowanym dzieckiem i kwestia pobierania zasiłków z MOPS.

Ja sama w szpitalu przeszłam (oprócz oficjalnego szkolenia prowadzonego przez profesjonalny personel szpitala), szkolenie,  które przeprowadzili mi doświadczeni już cukrzycowi rodzice. Wzięto mnie w obroty i uświadomiono co będzie dalej i co powinnam załatwić zaraz po wyjściu ze szpitala.

Zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne

Diagnoza: cukrzyca typu 1 u dziecka. Choroba ta uprawnia rodzica do ubiegania się o przyznanie dziecku niepełnosprawności. Wystarczy złożyć wniosek w miejscowym ośrodku ds orzekania o niepełnosprawności, dostarczyć odpowiednią dokumentację i dowody choroby a potem już stawić się na wyznaczone spotkanie z lekarzem orzekającym.

Decyzję otrzymuje się do miesiąca czasu. Dzieciom do 16 roku życia nie przyznaje się stopnia niepełnosprawności!

Lekarz orzekający może zdecydować o tym, jakie w związku z niepełnosprawnością, przypadają dziecku (i rodzicowi) przywileje. Może to być:

- prawo do zasiłku pielęgnacyjnego (153zł) i świadczenia pielęgnacyjnego (1200zł od stycznia 2015, jeśli lekarz orzekający zdecyduje, że dziecko nie jest samodzielne, ale o tym napiszę poniżej);
- wraz ze świadczeniem pielęgnacyjnym rodzic otrzymuje ubezpieczenie i ma odprowadzane składki ZUS (tak, jakby pracował!);

- możliwość rozliczenia kosztów leczenia i odliczenia ich od podatku (liczą się tylko te zakupy, które są udokumentowane fakturą VAT a suma wydatków w danym miesiącu musi przekroczyć 100złotych. Odliczamy to, co wydamy powyżej 100zł w danym miesiącu);

- darmowe przejazdy środkami komunikacji miejskiej dla dziecka i jego opiekuna oraz możliwość uzyskania karty parkingowej (teraz przepisy zostały obostrzone, więc pewnie o kartę parkingową trudniej);

- możliwość założenia dziecku konta w wybranej fundacji i zbierania 1% podatku na leczenie

To są główne przywileje wynikające z posiadania orzeczenia o niepełnosprawności. Dziecku z cukrzycą nie przysługuje punkt orzeczenia, który orzeka, że musi ono mieć swój pokój przystosowany do  potrzeb leczenia i radzenia sobie z chorobą. Niektórzy rodzice o ten punkt walczą, ponieważ z jego pomocą można ubiegać się o dodatek do czynszu.

Orzeczenia o niepełnosprawności są wydawane na czas określony (minimum 1 rok a reszta zależy od humoru, dobrej woli i podejścia lekarza orzekającego)

Czy dziecko z cukrzycą jest niepełnosprawne?

Napiszę tak: niepełnosprawność nie jedną ma twarz. Dysfunkcja trzustki to choroba. Cukrzyca jest chorobą cichą, niewidoczną, co sprawia, że często jest ignorowana przez otoczenie i lekarzy orzekających. Rodzic (podkreślam: nikogo nie oceniajcie!), musi podjąć decyzję o tym czy chce się ubiegać o orzeczenie o niepełnosprawności i czy ono mu się na coś przyda. Nie oszukujmy się - jesteśmy ludźmi i każdy kalkuluje tak, żeby wyszło na jego korzyść.

Żeby uzyskać świadczenie pielęgnacyjne, rodzic musi zrezygnować z pracy i wraz z orzeczeniem o niepełnosprawności przedstawić stosowne dokumenty (na przykład świadectwo pracy). W okresie pobierania świadczenia pielęgnacyjnego rodzic nie może podjąć żadnej pracy zarobkowej (nawet jeśli jest to praca oparta na umowie-zleceniu czy umowie o dzieło). Nie ma w tym nic dziwnego i nie powinno to budzić wątpliwości. W końcu rodzic sam chciał, żeby lekarz orzekł, iż dziecko wymaga stałej opieki i pełnego poświęcenia. Wbrew pozorom ten punkt niełatwo uzyskać w przypadku dziecka z cukrzycą, często trzeba się odwoływać.

Ze świadczenia pielęgnacyjnego można zrezygnować w każdej chwili - wystarczy poinformować. o tym MOPS.

Według przepisów: 

"Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, przysługuje:1) matce albo ojcu,
2) opiekunowi faktycznemu dziecka,
3) osobie będącej rodziną zastępczą spokrewnioną, w rozumieniu ustawy z dnia 9 czerwca 2011 r. o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej,
4) innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. – Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny, z wyjątkiem osób o znacznym stopniu niepełnosprawności
– jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności." (www.mpips.gov.pl)

Rodzice, choć mają zakusy na tego rodzaju zasiłek (bo często naprawdę muszą zrezygnować z pracy, żeby ogarnąć cukrzycę - przynajmniej na początku), boją się przyczepienia dziecku łatki niepełnosprawności. Na dobrą sprawę nie chcemy postrzegać naszych dzieci jako niepełnosprawnych, prawda jest jednak taka, że rodzic zdrowego dziecka:

- nie wstaje do niego 3-5 razy w nocy;

- nie wstrzykuje mu insuliny i nie mierzy cukru;

- nie kupuje osprzętu i środków medycznych, które pomagają dziecku z normalnym funkcjonowaniu;

- bardzo często nie może zostawić przeziębionego dziecka samego w domu albo z babcią/ciocią/sąsiadką. Powód? Osoby trzecie nie chcą/nie mogą/nie potrafią "obsługiwać" takiego dziecka;

- nie waży i nie przelicza dziecku kaloryczności posiłków. Nie zwraca uwagi na jakość produktów i może pozwolić sobie na kupowanie tańszego jedzenia (to "tańszego" to taki ogólnik). Nie pilnuje pór posiłków;

- nie musi kontrolować ilości ruchu i planować z wyprzedzeniem każdego kroku;
- nie ponosi dodatkowych wydatków związanych z chorobą: nie kupuje insuliny, nie dokupuje wkłuć, saszetek na pompę, glukozy, systemu ciągłego monitorowania glikemii i wielu innych rzeczy.

Bądźmy ludźmi a nie tylko rodzicami!

Wątpliwości ma każdy z nas. Nie uprawniają nas one jednak do oceniania decyzji innych ludzi. Wśród nas są cukrzycowi rodzice, którzy prowadzą własne firmy, dobrze zarabiają i nie chcą, żeby dziecko posiadało orzeczenie o niepełnosprawności. Stać ich na kupowanie całego sprzętu a nawet nowoczesnej pompy. Są dyspozycyjni i łatwo ogarniają całą logistykę związaną z pogodzeniem pracy i choroby dziecka.

Wśród nas są cukrzycowi rodzice, którzy za wszelką cenę bronią się przed słowem niepełnosprawność. Niezależnie od tego czy dziecko jest na penach (bo tak taniej) czy na pompie (bo tak lepiej dla dziecka), radzi sobie na tyle na ile może, bez wygórowanych oczekiwań. Od razu dodaję: nie oznacza to, że gorzej dba o cukrzycę!

Wśród nas są cukrzycowi rodzice, którzy z różnych powodów nie ogarniają budżetu domowego. Choroba dziecka dodatkowo go obciąża. Nie są rodziną 2+1 ani nawet 2+2. Są też tacy, którym po zdiagnozowaniu choroby świat zawalił się naprawdę. Nie na chwilę. Osoby, które chorobę dziecka przypłaciły depresją (i piszę tutaj o depresji-chorobie a nie dołku emocjonalnym). Są rodzice malutkich dzieci, które naprawdę potrzebują ich pomocy i naprawdę nie są samodzielne. Są rodzice, którzy stracili pracę ze względu na konieczność wzięcia urlopu lub L4 na czas choroby dziecka (mało tolerancyjny szef).

Nie możemy oceniać, od jakiego wieku dziecko jest samodzielne - każde jest inne. Nie powinniśmy też oceniać rodziców przez pryzmat pobierania zasiłków z MOPSU tak jak nie oceniamy tych, którzy w życiu lepiej sobie radzą. Sytuacja każdego z nas jest inna.

O nas samych nie świadczy tylko to, jak dbamy o cukrzycę swoich dzieci. Świadczy również to, jacy jesteśmy wobec siebie. Wobec drugiego rodzica cukrzycowego. Wobec drugiego cukrzyka. I chociaż każdy chce być najmądrzejszy, postrzegany przez innych jak najlepiej, nie zawsze możemy się powstrzymać przez ocenianiem decyzji podejmowanych przez innych ludzi, a często też wykłócaniem się czy ironicznymi wypowiedziami. Każdy rodzic chce zapewnić swojemu dziecku wszystko, co najlepsze. Choremu dziecku chce dać dwa razy więcej!

Related Items ABC CUKRZYKA