Do niedawna myślałam, że prawdziwą tragedią jest to, że moje jedyne dziecko zachorowało na cukrzycę. Nasz jeden, wychuchany i wymodlony rodzynek. Jedyne dziecko w rodzinie. Teraz jednak wiem, że są rodzice dzieci z cukrzycą, którzy mają jeszcze gorzej. Mają bliźnięta, które chorują... I jak w tym przypadku ogarnąć chorobę?
W moim przekonaniu przyjście na świat bliźniąt jest podwójnym cudem i cichym (niespełnionym) marzeniem. Wiadomo, że jest dwa razy więcej pracy, dwa razy więcej nerwów, infekcji, jedzenia, ubranek..., ale co tam! Jest dwa razy więcej do kochania, przytulania, buziakowania :)
Znam kilka par, które mają bliźnięta. Mamy nawet w rodzinie bliźniaczki. I wiem ile to pracy i jakie wyzwanie, żeby ogarnąć nie jednego różowego bobaska a dwa! No właśnie... A zastanawialiście się kiedyś jak żyją rodzice bliźniąt, które są chore?
Kiedy u jednego z dzieci zdiagnozuje się cukrzycę, w rodzicach budzi się ogromny niepokój. A co jeśli rodzeństwo też zachoruje? W takich przypadkach (według części źródeł) brat lub siostra mają 50% szans na to, żeby dołączyć do grona cukrzyków. <Według innych źródeł znalezionych w internecie w przypadku bliźniąt szansa na zachorowanie drugiego dziecka to 36%. > Dla rodziców to jednak aż 50%, które powoduje, że czują się jak by siedzieli na bombie zegarowej.
Tutaj chciałam obalić pewne mity:
1. Bliźnięta zachorują w tym samym czasie. To nie jest prawda. Mogą (ale wcale nie muszą) zachorować w odstępie nawet 20 lat i więcej!
2. To, że jedno dziecko ma cukrzycę wcale nie oznacza, że rodzeństwo też musi ją mieć. Tak jak pisałam - szansa na to jest 50/50
3. Łatwiej jest rodzicom, kiedy wszystkie dzieci chorują (nie wiem kto to wymyślił, ale i takie stwierdzenia słyszałam). Wręcz przeciwnie - jest trudniej ogarnąć chorobę, która u każdego z nich przebiega inaczej! Że już o finansach nie wspomnę.... :/
4. U bliźniąt cukry są takie same. Bliźnięta chorujące na cukrzycę wcale nie mają tych samych cukrów o tej samej porze. Są to dwa organizmy, które na posiłki, stres, insulinę reagują zupełnie inaczej.
Czasami jednak zdarza się, że najpierw zachoruje jedno dziecko a potem jego bliźniak (na przykład po 6 czy 12 miesiącach). Zdarza się też tak, że do końca życia z cukrzycą pozostaje wyłącznie jedno dziecko. Jeśli choruje dwójka, czujność rodziców musi być podwójna. Każde dziecko będzie miało inne cukry, co podobno w pewnym momencie jest bardzo trudno ogarnąć. Trzeba wiedzieć,które jaką ma bazę i jakie przeliczniki na insulinę. Dzieci mogą mieć różny apetyt, różne infekcje a mama musi wiedzieć, które jak reaguje na insulinę i poszczególne posiłki. Choroba nie ma u nich identycznego przebiegu.
Niestety w przypadku dwójki czy nawet trójki chorujących dzieci, koszty leczenia też są podwójne i potrójne
W szpitalu poznałam kobietę, której najmłodsza córka zachorowała jako pierwsza w wieku 6 lat, druga córka (nie bliźniaczka) 2 lata później, a najstarszy syn po 3 latach. Biedna mama już wiedziała co robić i na oddział diabetologiczny wkroczyła zupełnie bez emocji.
Jak żyć? Pytałam tych rodziców. Odpowiedź była prosta - normalnie. Każde z dzieci musi jeść to samo, mają ustalone pory posiłków. Rodzeństwo dziecka chorego na cukrzycę jest często klasyfikowane jako pre-diabetes, czyli traktuje się ich jako potencjalnie zagrożonych ujawnieniem się choroby. Wszystkie dzieci są wówczas na diecie cukrzycowej (zasadach zdrowego odżywiania się) i co pewien czas mają badany cukier. Rodzice (od czasu do czasu) sprawdzają poziom cukru glukometrem i regularnie wykonują badania krwi. Ponadto są już bardzo wyczuleni na pierwsze objawy cukrzycy takie jak: senność, nadmierne pragnienie, zwiększona potliwość, nerwowość, napady głodu.
Zauważam też inne rzeczy w rodzinach wielodzietnych, gdzie panuje cukrzyca. Dzieci pięknie się wspierają. Reagują na samopoczucie chorego brata/siostry, nie podjadają, żeby nie robić przykrości. To jest fantastyczne i wzruszające jak cukrzyca może jeszcze bardziej zbliżyć do siebie rodzeństwo.
W przypadku starszych dzieci zdarza się, że zdrowe mają wyrzuty sumienia z powodu choroby brata/siostry. Zadaniem rodziców jest, aby z dziećmi rozmawiać i nie dopuszczać (swoim zachowaniem czy słowami), aby dziecko czuło się odpowiedzialne za chorobę lub gorsze z tego powodu, że jej nie ma...
I teraz kilka słów do rodziców bliźniąt! Podziwiam Was, naprawdę bardzo Was podziwiam za to jak wspaniale dajecie sobie radę z podwójnym cudem :)
Mój mąż jest w grupie podwyższonego ryzyka, jego mama i brat chorują na cukrzycę.
OdpowiedzUsuńJa zawsze podziwiałam rodziców bliźniąt, a już to że radzą sobie z ich chorobami to naprawdę nie lada wyczyn.
starsza corka zachorowała w wieku 11 lat ,młodsza w wieku 5 lat...i tak oto mam dwa cukierki do obiegania
OdpowiedzUsuń