Amelia niedługo skończy
6 lat. Zachorowała, kiedy miała 2,5 roku, czyli tak jak Franio. Czy
Amelce i jej Mamie było łatwiej? Odpowiedzi na to pytanie są dwie. NIE,
dlatego, że każda matka chorobę swojego dziecka (i dziecko też!), przeżywa tak samo, musi podjąć
walkę i przejść dokładnie tę samą drogę – pełną zakrętów i niepewności. TAK,
dlatego, że Amelka i Alina nie mieszkają w Polsce. Od razu zostały objęte
profesjonalną, mądrą opieką medyczną oraz wyposażone w najwyższej klasy
sprzęt. Amelka zachorowała, kiedy mieszkały w Szwecji, teraz ich życie z
cukrzycą toczy się w Fredrikstad, w Norwegii. Jest trochę inne, niż życie
cukrzyka w Polsce. Zresztą... Przeczytajcie i sami wyciągnijcie wnioski :)
 |
| Amelka - zdj, z prywatnego archiwum Aliny |
Dlaczego zainteresowałam się historią Amelki i jej Mamy? Dlatego, że są fantastycznymi babeczkami. Ale także dlatego, że mają coś, o czym niejeden cukrzyk w Polsce może tylko marzyć!! Od kilku tygodni Amelka jest szczęśliwą posiadaczką najbardziej nowoczesnej i zaawansowanej technologicznie pompy – Omnipod! Taaak :) Każdy cukrzyk wie, co to takiego. A ja wam już szybciutko tłumaczę. Omnipod jest taką pompą, która nie ma żadnych drenów, nie trzeba jej nosić na pasku, uważać, żeby nie wyrwać wkłucia. Omnipod jest zupełnie bezprzewodową, zdalnie sterowaną pompą. Jest równocześnie zbiornikiem na insulinę, wkłuciem i kalkulatorem bolusa.
Oto jak Alina opisuje Omnipoda:
„Pompa jest ta super po prostu! Niestety nie dostępna na Polskim rynku jeszcze. Jest bezprzewodowa, WODOODPORNA, nie tylko przelicza węglowodany do jednostek, ale też przelicza jednostki jeśli cukier jest za wysoki, ile dać by delikatnie spadł. Nie trzeba dziecka dotykać rozbierać, podnosić koszulki, by dać insulinę. Podaje się ją przez aparat, którym również mierzy się cukier. To, co dziecko ma na ciele to tak zwany “POD” z insuliną, który zmienia się co trzy dni - tak jak w każdej pompie. Jest ona malutka i leciutka - w końcu Amelka nie musi mieć pompy na pasku. Można nosić ją na ramieniu, udach, brzuchu, u góry pośladków. Pompa sama się wbija w skórę (po przyłożeniu do ciała). Przy wymianie - sama próbowałam tego na szkoleniu - jest to prawie bezbolesne. "POD" rejestruje dawki i bazę w sobie, także później wszystko pamięta i trzeba tylko być w odległości 2 metrów, by podać dziecku insulinę.”
 |
| "pilot", z pomocą którego Alina podaje insulinę Amelce |
 |
| Omnipod na brzuchu |
 |
| Zestaw Omnipod |
 |
| Zwróćcie uwagę ja mały jest Omnipod w porównaniu z tradycyjną pompą insulinową! |
 |
| Dexcom - stałe monitorowanie cukrów |
Oprócz
pompy Amelka ma sensor Dexcom G4.Z, który podobnie jak u Frania stale pokazuje
poziom cukru i tendencje. Różnica między cukrzykami w Norwegii i w Polsce jest
jedna i zasadnicza. W Norwegii dziecko WSZYSTKO ma za darmo. Mama Amelki nie
musi płacić ani za pompę, ani za wkłucia, ani za sensor:
„W
Norwegii WSZYSTKIE leki i oprzyrządowanie do pomp jest CAŁKOWICIE za darmo dla
dzieci do lat 16. Później (po ukończeniu 16 r.ż), nie orientuję się dokładnie,
ale chyba płaci się tylko jakiś mały wkład własny. Po jego przekroczeniu ma się
do końca roku wszystko darmowe. Każde przedszkole musi dziecko przyjąć. W ogóle
nie ma mowy, by odmówiło dzieciom z cukrzycą czy z zespołem downa. Chodzą one również do przedszkola, razem z dziećmi zdrowymi. Tak samo jest w szkole. Nie dość ze wszystko
do cukrzycy jest darmowe, dostaje się również tak zwany hjelpestønad, czyli
extra pieniądze za to, że trzeba się dzieckiem więcej opiekować, aniżeli
zdrowym. Jest to około 2420koron na miesiąc czyli jakieś 1200 złotych.
Przysługują również extra 3 dni pełnopłatnego wolnego z pracy. Jeśli ma się
dziecko z cukrzycą, również można się
starać o tak zwany omsorg lønn, czyli tak zwane “opiekuńcze”. Jeżeli
opieka nad dzieckiem (nocne mierzenie cukru na przykład), uniemożliwia nam pracę na
pełny etat.
A jak
wygląda przedszkolne/szkolne życie Amelki? Ja czytałam i przecierałam oczy ze
zdumienia. Chciałabym takie norweskie przedszkole tutaj, w Polsce :P
„Jeśli
chodzi o przedszkole, tu nie ma W OGÓLE problemu, by dać dziecko z cukrzycą do niego! Mieliśmy szkolenie wraz z
pielęgniarką i bardzo szybko się nauczyli wszystkiego - podawali insulinę,
badali i tylko parę razy ( jak kaniula odkleiła się ze skory) dzwonili do mnie.
Jedzenie jest zdrowe - pełnoziarnisty chleb woda i mleko. Do picia tylko NIC
słodkiego nie dają i o 15.00 owoce. Od 18 sierpnia Amelka zaczęła szkołę.
Mieliśmy szkolenie z nauczycielami i pracownikami świetlicy. Tu świetlica nazywa się SFO. Szkoła jest
codziennie od 8.30 do 13.15. Amelka je śniadanie w domu i o 10.20 mają drugie
śniadanie w szkole - każde dziecko ma
swoje z domu. Amelka ma sensor, także nie badają jej jak jest wszystko
okej, tylko przed jedzeniem. Ja szykuję
jedzonko i karteczkę (ile co ma węglowodanów), i wbijają do pompy - wyskakuje
ile insuliny dać. Po szkole około 13.20 jest posiłek w świetlicy - albo pełnoziarnisty chleb albo zupa albo
pełnoziarniste pałtki (ZADNE słodkie) z lekkim mlekiem i woda do picia, o 15.00
owoce. W piątek możliwe hod-dogi z kurczaka lub taco z kurczaka z sałatką. W
ostatni piątek miesiąca świętują urodziny dzieci, które obchodziły je w tym
miesiącu. Także extra J
Mają popcorn i oglądają film. Ogólnie w świetlicy bawią się dużo. Na
dworze są bardzo aktywni. W szkole w każdy piątek chodzą na wycieczki do lasu
np. Wtedy pakuje Amelce dodatkowo banan i jakiś słodki soczek ze słomką na możliwy
niski cukier. W Norwegii BARDZO przywiązują wagę do kontaktu dziecka z
przyrodą, to znaczy są CODZIENNIE na
dworze w przedszkolu nawet - przy deszczu i zimie. Każde dziecko ma dwa
zestawy ubrań w przedszkolu i szkole – sztormiaki, kurtka na deszcz i kalosze
na zmianę. Maja suszarki elektryczne także rzeczy się szybko susza. Ja byłam na
początku w szoku - wiało, padało, a dzieci na dworze... ale Norwegowie mają
takie przysłowie “nie ma złej
pogody - jest tylko nieodpowiednie ubranie”. Również w szkole, kiedy jest
przerwa, dzieci muszą iść na dwór i w SFO spędzają czas aktywnie!”.
Bardzo dziękuję Alinie za opisanie swojej sytuacji i zaprezentowanie Amelki i pokazanie Omnipoda :) Przyznam szczerze, że trochę zazdroszczę dziewczynom... Najbardziej tego Omnipoda :) Bo na opiekę lekarzy i przedszkole ja osobiście nie powinnam narzekać. Wiem jednak, że wielu rodzin z małymi diabetykami w Polsce ma większe problemy, niż my. Nie mogą pozwolić sobie na zakup SCGM. W Polsce tak naprawdę refundowane są tylko pompy i 10 wkłuć miesięcznie. Resztę rodzic musi kupować sam. Mimo refundacji wiele leków dla cukrzyków jest bardzo drogich, insuliny kosztują nie mało. I chociaż mamy bardzo dobrych lekarzy, nie ukrywajmy, że dzieci z cukrzyca są objęte dużo lepszą opieką, niż osoby dorosłe. Czy wiecie, że Polska jest krajem, w którym dokonuje się największą liczbę amputacji stóp u cukrzyków z powikłaniami? Czy wiecie, że leki nowej generacji dla dorosłych cukrzyków są tak drogie, iż nie każdy może sobie na nie pozwolić? Piszę zarówno o cukrzycy typu 1 jak i typu 2.
