Cieszę się, że zagląda tutaj coraz więcej osób. Tym bardziej, że (może tylko mnie się tak wydaje) nie jest to miejsce takie, jak wszystkie. Wiecie, że cukrzyca odgrywa w naszym życiu dużą rolę. I ponieważ nie możemy się jej pozbyć, każdego dnia uczymy się z nią żyć. Ciężka jest jednak ta nauka i często kosztuje nas wiele nerwów i złe samopoczucie Frania. Dzisiaj chciałam Wam napisać dlaczego zawsze podkreślam, że cukrzyca Frania jest inna niż wszystkie...
Jeszcze w połowie zeszłego roku Franek był klasyfikowany jako typowy cukrzyk 1. Z jego cukrami działy się jednak rzeczy niestworzone. Przyznam się Wam, że początkowo lekarze podejrzewali, że może to ja nie radzę sobie z cukrzycą. No bo jak?!? Tyle spadków w ciągu doby? A tu takie cukry, których nie da się szybko zbić?? I ten aceton!! A ja ważyłam, notowałam, przeliczałam, torturowałam swoje dziecko jałową dietą. Płakałam po nocach obwiniając się za każdy spadek cukru. Przez 1,5 roku (właściwie nawet do teraz) nie udaje nam się dopasować dawek tak, aby było dobrze. Tylko i wyłącznie dzięki śledzeniu cukrów na sensorze możemy zbliżać się do ideału.
W swoim organizmie Franek ma tylko jeden typ przeciwciał - beta-trzustkowe. Nie ma żadnych innych! U niemal wszystkich cukrzyków (tutaj oczywiście mogę się mylić) istnieją co najmniej 2-3 z kilku typów przeciwciał:
- beta-trzustkowe i przeciw wyspom Lagerhansa (ICA) - czyli temu, co jest odpowiedzialne za produkcję insuliny
- przeciwciała przeciw insulinie - IAA - czyli temu, co jest potrzebne do życia - hormonowi
- przeciwko fosfatazom tyrozyny - IA-2A
- GADA, GAD65 i inne, których nie potrafię Wam wytłumaczyć, ale występują u cukrzyka.
Z tego powodu kierowano nas na rezonans magnetyczny, aby wykluczyć guza trzustki, wady układu moczowego i płciowego. Z tego też powodu zlecono dalsze badania.
Jak wiecie, byliśmy też na badaniu C-peptydu. Wykazało ono, że trzustka mimo wszystko nie pracuje. Te wyniki nijak mają się do tego, jak zachowuje się nasza cukrzyca.
Bywają takie okresy, że na przykład przez tydzień Franek nie musi dostawać insuliny do śniadania. Może zjeść normalny posiłek i cukier jest w normie (przy tej samej dawce bazowej insuliny). A po tygodniu wszystko wraca do normy i znów musi dostawać insulinę. I nie jest to związane z wymianą wkłucia na nowe.
Bywają takie noce, że cukry spadają kilkukrotnie, przez 2-3 noce. Potem wracają do normy.
Dosyć często pojawia się u Frania aceton w moczu. Nie tylko - tak jak u innych cukrzyków i to też nie zawsze - podczas choroby, kiedy nie ma apetytu. Wystarczy noc wysokich cukrów i aceton jest - dwa a nawet 3 plusy. Może to być spowodowane zbyt małymi dawkami insuliny, źle zbilansowaną dietą, ale czy powinno się pojawiać tak szybko? Ciekawa jestem jak wygląda to u innych cukrzyków...
Mimo największych starań, nie udaje nam się utrzymać przez dłuższy czas odpowiednich poziomów cukrów. Kilka dni jest ok, a potem raz wysoko, raz nisko. Z relacji innych mam cukrzyków wiem, że dosyć szybko udało się dobrać lekarzowi odpowiednie dawki insuliny i ustabilizować cukier.
Aktywność fizyczna. Powinna zbijać cukier u Frania. Ale tak nie jest. Wysiłek fizyczny powoduje u niego wzrost poziomu cukru, nawet jeśli ten wyjściowy był dobry. Próbujemy różnych sposobów, aby jakoś to opanować - włączenie większej bazy, zjedzenie kilku paluszków, kanapki przed wysiłkiem, itp.
Zupełnie inny problem mamy z odczuwaniem cukru. Franek nie czuje go zupełnie ;( Podobno jest tak, że osoby, które w późnym wieku zachorowały cukrzycę czują spadki cukru dużo wcześniej. Osoby, które od dziecka chorują na cukrzycę nie zawsze czują spadek cukru. Są raczej przyzwyczajone do wahań cukrów i tym samym mniej wyczulone. Czy to jest prawda? Może jakiś czytający mnie cukrzyk mnie oświeci :)
Szczerze Wam się przyznam, że teraz po 2 latach mam jeszcze więcej wątpliwości co do choroby. W sumie to pozbyłam się złudzeń, że to jej jakaś łagodniejsza postać. Lekarze nadal wyników nie mają. Sprawa przycichła, odkąd jest sensor i można chorobę lepiej kontrolować. Tabletki w ramach terapii eksperymentalnej nie podziałały. Kiedy pytam o dalsze badania, o których była mowa jeszcze w styczniu, odpowiedzi nie ma. Serio nie wiem co o tym wszystkim myśleć ;(
A widzę też, że ilu cukrzyków, tyle postaci cukrzycy. Każdy musi nad nią stale czuwać, ujarzmiać, pilnować się, mimo że efekty nie zawsze są do przewidzenia a nawet powtarzalność czynności i jedzenie tych samych posiłków nie daje gwarancji, że cukier będzie dobry.
