Chciałam napisać kilka słów do rodziców dzieci z cukrzycą i cukrzyków. W kwestii sensorów, które powodują wiele kontrowersji. Znaczenie więcej niż stosowanie pomp :) Chcę jednak podkreślić, że jest to moje zdanie, z którym nie każdy będzie się zgadzał. I nie każdy powinien się zgadzać :) Jestem też ciekawa Waszych opinii w tej kwestii. Stosowaliście sensory? Jak długo? Co Was w nich najbardziej irytowało? Polecacie czy nie? Pomóżmy innym cukrzykom, dzieląc się własnym doświadczeniem i przemyśleniami :)
Wiem, że w większości przypadków są one zupełnie zbędne, a jeśli rodzice się decydują na ich zakup, to jest to ich wolna wola i wybór. Decyzje te mogą być podyktowane różnymi sytuacjami. Jedni chcą mieć sensory dla własnej wygodny, inni żeby sprawdzić czy rzeczywiście działają, jeszcze innym zasugeruje to lekarz-diabetolog, komu innemu cukrzyca da tak popalić, że zrobi wszystko, aby ulżyć dziecku. Wielu rodziców, których dzieci miały ustabilizowane cukry i skuteczne leczenie rezygnuje z sensorów po pewnym czasie, np. po kilku tygodniach czy miesiącach. Jest jednak grupa dzieci, dla których sensory są niezbędne. Są to dzieci, u których dieta+insulinoterapia nie pomagają ustabilizować cukrów. Są to cukrzyce, które nie maja typowego oznaczenia „1” i mają przebieg niestandardowy. W sytuacji, kiedy cukry są nieprzewidywalne i bardzo często dochodzi do niedocukrzeń (ale nie takich rzędu 70mg/dl, tylko 20-50mg/dl), sensory bywają ogromną pomocą. Są też niemowlęta i dzieci, które rodzą się z cukrzycą, dla nich sensory też są bardzo ważne ze względu na wielkość paluszków i ilość nakłuć w ciągu doby. Moje zdanie jest takie. Jeśli tylko dziecko dobrze znosi terapię penami i takie leczenie daje w 90% zadowalający efekt – pompa jest zbędna. Podobnie jest z sensorami – jeśli na penach/pompie cukry są niemal idealne, z pojedynczymi wyskokami, nie ma wielu niedocukrzeń, dziecko dobrze znosi chorobę, sensor jest zbędnym wydatkiem. W krajach takich jak Anglia rodzice dzieci z cukrzycą nie mają takich dylematów. Nie muszą walczyć o każdą złotówkę na sensor czy zastanawiać się nad sensem wprowadzenia pompy insulinowej. Oni tak po prostu to wszystko dostają i użytkuja od początku zdiagnozowania choroby.
Nasza sytuacja jest taka, że sensory, przynajmniej do czasu ustalenia typu cukrzycy i skutecznej metody leczenia, bardzo nam pomagają. Nie ma już niedocukrzeń, Franek nie zakwasza się tak często. Wystarczy jednak, że odstawimy sensor na 2-3 dni i zaczynają się problemy. Nie potrafię wytłumaczyć jak to działa, ale tak jest – mimo trzymania diety, insulinoterapii, wizyt w szpitalu –nasza cukrzyca jest nieprzewidywalna.
Dlaczego to piszę? Właśnie dlatego, że wielu rodziców zastanawia się nad tym, czy nie zainwestować w sensory. Wielu też neguje ich stosowanie twierdząc, że jest to zbędny wydatek dla wygody innego rodzica. Myślę, że każdy powinien najpierw spróbować, a potem sam ocenić, bo jest to sprawa tak indywidualna, jak dobór dawek insuliny :) I jeszcze jedna sprawa. Stosowanie sensorów nie zwalnia rodzica z myślenia. Nie może on wychodzić z założenia, że skoro nie włącza się alarm to nic się nie dzieje. Nie można też doprowadzać do sytuacji, kiedy jeden dzień bez sensora jest dniem pełnym stresów, płaczu i histerii. Bo nie na tym rzecz polega. Najpierw uczymy się panować nad cukrzycą samodzielnie - kiedy to już potrafimy, sięgamy po sensory i inne cuda. Aby nie dać się ponieść technologii, ja robię 1-2 dniowe przerwy w stosowaniu sensorów. Tak samo jest z penami i pompami. Najpierw peny, a potem pompa. Bo jak pompa się zepsuje to nie będziemy wiedzieli jak i gdzie wstrzyknąć dziecku insulinę.
Bardzo mi się podoba ten wpis :)
OdpowiedzUsuńMoja poprzednia pompa pozwalała mi na użytkowanie sensorów (obecnie mam niższy model), więc skorzystałam z tego kilka/kilkanaście razy. Przeraża mnie ich cena i niestety nie są za wygodne, ale da się przeżyć. Korzystałam czasem z sensora np. dla wyrównania, gdy miałam rozchwianie wynikowe, gdy wiedziałam że będzie jakaś okazja (zdaje się, że założyłam na Wielkanoc gdy jedzonka dużo o tłusto przecież). Też mi się wydaje, że gdy wyniki i hemoglobina są dobre, nie trzeba się narażać na dodatkowe koszty i ból. To MY musimy myśleć, a nie maszyna za nas, bo niestety pompa musi mieć kogoś kto ją obsłuży, tak samo nie warto skupiać się tylko na niej - wiedzieć jak działają peny i jak się na nie przestawić w razie potrzeby. Korzystajmy z technologii, które dostajemy, ale przede wszystkim po prostu radźmy sobie ! :) Pozdrawiam :) Weronika Bluesugarcube