Całkiem niedawno na profilu na FB odezwała się dziewczyna, która swoją opinią dała mi wiele do myślenia. Ponieważ poruszyła bardzo ważną kwestię, postanowiłam "rozkminić" temat, a przy okazji przybliżyć Wam nieco życie cukrzyka. Rzeczy, które mogą mu je ułatwić a czasami zostać przeklęte za zawsze. Zabieram Was w podróż do świata cukrzyka!
Ania napisała tak:
Mam przeszło 18 lat stażu. Korzystałam z pompy, ale jeśli mam być szczera...nie popieram zachwytów nad ich używaniem. Zasady samokontroli pozostają żelazne 2,5-3 h odstępu między posiłkami, regularne mierzenie glikemii, przeliczanie ww (wbt na penach też lepiej liczyć), hipoglikemia i hiperglikemia rządzą się tymi samymi prawami (choć przy ciężkiej hipoglikemii bazę i tak trzeba było zatrzymywać używając pompy). Z mojej perspektywy pompa to zbędna fatyga i stygmatyzowanie diabetyka. Rozumiem, że autorem wpisu jest rodzic. I rozumiem, że dziś mój wpis będzie źle odebrany. Ale - za przyzwoleniem - złość człowieka bierze, gdy panuje dość chybione przekonanie co do zbawienności wszelkiej aparatury. Dorastałam na penach i tego nie żałuję, używałam i zrezygnowałam z pompy i tym bardziej nie żałuję. Dlaczego? Bo "techniczna strona choroby" nie była widoczna. Poza tym - przy penach bez skrępowania mogłam trenować pływanie, a przy pompie? -3 wkłucia, taktyka operowania bazą. Można. Tylko po co? Wszystkich rodziców diabetyków zachęcam do oceniania rzeczywistości z perspektywy młodego słodziaka, nie zaś własnych oczekiwań i wyobrażeń. Bo nie działa. A zwłaszcza w okresie adolescencji. Ba, działa - ale odwrotnie. Pozdrawiam i życzę zaakceptowania choroby. Wtedy powraca zdroworozsądkowość i logika. Trzymam kciuki!
Ja wiem, sama się przekonałam, że ilu cukrzyków, tyle opinii. Każdy ma swój sposób na ujarzmienie choroby. W końcu musi się z nią rozprawiać każdego dnia! A to rozprawianie się polega na przestrzeganiu pewnych rytuałów, o których wspomniała Ania - odstępy między posiłkami, mierzenie cukru, przeliczanie dawek insuliny. Te rytuały są niezmienne, niezależnie od tego czy jest się na pompie czy na penach.
Czy pompa to zbędna fatyga? Nie do końca się zgodzę. Osoba z dużym stażem choroby, dorosła, zupełnie inaczej radzi sobie z opanowaniem cukrzycy niż mama i dziecko. Byliśmy na penach 3 miesiące i nie mogę napisać, że było nam lepiej... skłamałabym. Prawie 3-latek, który musiał być ukłuty 8-9 razy na dobę nie znosił tego zbyt dobrze. Doszło nawet do tego, że nie chciał jeść, bo wiedział, że wiąże się to z podaniem penem insuliny. Są jednak dzieci, które dobrze znoszą wkłucie - jest to kwestia charakteru i tego, co dziecko przeszło. Pompa... nie jest niezawodna, ale to tylko urządzenie, którym steruje człowiek. Nam na dzień dzisiejszy pomaga i przynosi ulgę. Podobnie jak sensor, który w 90% pokrywa się z wynikami podawanymi przez glukometr. Wiem jednak, że to tylko i aż urządzenia - czujność zachować trzeba zawsze.
Każdy cukrzyk ma wybór. Franio też go ma. Nigdy nie straszyłam go ani penami, ani zastrzykami. Sam woli pompę, przyzwyczaił się nawet do sensora. Jeśli podrośnie i w wieku 7-18 lat powie mi, że chce zrezygnować z pompy i przejść na peny, zrobimy to od razu, ale mądrze. Jeśli z penów będzie chciał wrócić do pompy - żaden problem. Będzie to jego świadomy wybór, bo to on musi żyć z cukrzycą przez wiele lat - nie ja.
Póki co urządzenia nie przeszkadzają Franiowi w aktywności. Znam też dzieci kilkuletnie, które trenują taniec, uprawiają gimnastykę i są na pompie. Wszystko da się zrobić.
Ania pisze o "ocenianiu rzeczywistości z perspektywy młodego słodziaka, nie zaś własnych oczekiwań i wyobrażeń". A jakie ja mogę mieć oczekiwania i wyobrażenia o chorobie?? Fakty są faktami. My, rodzice dzieci z cukrzycą nie możemy operować na własnych oczekiwaniach. Bo jakie one mają być? Czego ja mogę oczekiwać od cukrzycy? Chyba tylko tego, żeby się wyniosła od nas jak najszybciej. Nie odbieram pompy jako ułatwienia dla mnie - to żadne ułatwienie. Ale dopóki widzę, że jej stosowanie przynosi efekty i moje dziecko czuje się dobrze, akceptuje ją i nie czuje się ograniczone, to dlaczego mam mu odbierać takie udogodnienie? Nasze (rodziców) wyobrażenia są niestety często w brutalny sposób weryfikowane - przez wyniki na sensorach i glukometrach, HBA1C, wizyty u diabetologa. Cukrzyca nie jest chorobą, która pozwala bujać w obłokach i myśleć "jakoś to będzie". Będzie tak, jak my o to zadbamy. My, mamy cukrzyków i Wy - cukrzycy. Będzie taka, jaką sobie przygotujemy na talerzu. Będzie taka, jaką wyćwiczymy na świeżym powietrzu. Będzie taka, jak ją będziemy kontrolować i prowadzić. W końcu będzie taka, jaki mamy charakter - bo od niego też wiele zależy. Koniec i kropka.
Jeśli chodzi o technologię... lubię ją. Lubię śledzić postępy w dziedzinie leczenia, lubię wiedzieć jak co działa. Cenię sobie proponowane cukrzykom rozwiązania. Uważam, że trzeba eksperymentować, testować, sprawdzać i wyrażać swoje opinie. I trzeba dokonywać mądrych wyborów, a nie wygodnych. Każdy ma prawo do własnego - naszym (moim i Frania) jest pompa i sensor. Nie twierdzę jednak, że w przyszłości to się zmieni.
Akceptacja choroby... pfff, ciężki temat. Każdemu rodzicowi jest źle na sercu, kiedy wie, że jego dziecko jest zagrożone, nie czuje się najlepiej, musi się podporządkować pewnemu rygorowi związanemu z żywieniem, aktywnością itp (którego większość zdrowych dzieci nie ma, choć też powinna mieć!).
I nie chcę, żeby Mamy cukrzyków i innych chorych dzieci były wystawiane na piedestale czy czuły się lepsze (lub gorsze) od innych. Opiekowanie się dzieckiem z cukrzycą to nie zasługa, nie zaszczyt. To nasz maminy obowiązek. W końcu tak samo każda Mamcia opiekuje się swoim zakatarzonym, kaszlącym i gorączkującym dzieckiem najlepiej jak potrafi. I od nikogo nie oczekuje za to pochwał czy dowodów wdzięczności :)
Aniu, bardzo Ci dziękuję za Twoją opinię i pozdrawiam serdecznie :)
a ja uważam, że każdy powinien spróbować jak mu jest najlepiej :) w sytuacji Franka pompa (wg) jest dobrym rozwiązaniem, bo jak tu mama pisała czasem płaczę żeby nie zmieniać, mniemam że wiąże się to z lękiem przed kłuciem.. więc odebranie dziecku 5-6 ukłuć dziennie na 1 na 3 dni uważam za jak najbardziej stosowne. Sama teraz idę na pompę, wszyscy mnie namawiali od kiedy zachorowałam (czyli 1.5roku) i dopiero teraz się zdecydowałam, świadomie! chcę spróbować, jak się nie uda to trudno.. odepnę i będę dalej bawić się z penami... ale coś mi się wydaję, że ta pompa to fajna rzecz będzie, bo ostatnio na imprezie, tak mi się chciało wszystkiego i CIĄGLE, że pomyślałam wtedy 'a jakbym miała pompę...' no właśnie, a nie mam i się pierniczyłam z penami z wychodzeniem z jedzeniem z alkoholem, ze wszystkim.. i tym sposobem zdenerwowałam się na cukrzycę tak, że w sobotę pokazałam jej ( a raczej sobie ... ) język i olałam mierzenia .. ;) także, nie ma co zniechęcać czy wystawiać na piedestał, trzeba spróbować :)
OdpowiedzUsuń