Cukrzyca jest jedną z tych chorób, przez które w 90% procentach człowiek musi przejść zupełnie sam. Dla nas w ciągu tych 2 lat z chorobą najważniejsze jest odpowiednie wsparcie lekarzy i dietetyków. Diabetyk-diabetolog-dietetyk to trio idealne:) Jeśli więc jest tylko taka okazja, należy korzystać z porad i wskazówek udzielanych przez specjalistów - pomogą oni przejść przez chorobę bezboleśnie, z dużo większą świadomością, a przede wszystkim będą czuwać nad tym, aby cukrzyk nie nabawił się żadnych powikłań.
Nie wiem jak wygląda wizyta osoby dorosłej u diabetologa. Słyszałam co nieco. Ciężko jest znaleźć lekarza zaangażowanego, poświęcającego czas pacjentowi i rozwiewającego wszelkie wątpliwości dotyczące leczenia, powikłań i najczęściej popełnianych błędów. Muszę przyznać jednak, ze opieka lekarzy nad dziećmi chorującymi na cukrzycę jest doskonała. Od samego początku - przynajmniej w naszym szpitalu - kładziono ogromny nacisk na edukację i pomagano nam w szybkiej zmianie nawyków żywieniowych. Dzisiaj nie wyobrażam sobie choroby Frania bez systematycznych rozmów z diabetologiem i dietetykiem. Nie traktuję tych wizyt jak zła koniecznego (Franio tez nie!) - wręcz przeciwnie, nie możemy się ich nigdy doczekać. Zawsze mamy jakieś pytania związane z sytuacjami, w których cukry Frania nas zaskoczyły. Jak wygląda nasza wizyta w poradni diabetologicznej?
1. Dziecko jest przygotowane przez pielęgniarki - odczytują dane z pompy, przygotowują recepty, ważą i mierzą Frania. Trzeba podać poranny cukier na czczo i listę leków, które mają się znaleźć na recepcie. Czasami widzę też, że starszym dzieciom mierzy się ciśnienie.
2. Wizyta w gabinecie diabetologicznym - Diabetolog sprawdza poziomy cukrów, ostatni wynik HBA1C, a nawet zeszyt, w którym na kilka lub kilkanaście dni przed wizytą notujemy co Franio je. Następnie nasza Pani profesor sprawdza stan paluszków i miejsca po wkłuciach. Pokazuje, gdzie jeszcze mogę wkłucie założyć, podsuwa nowe sposoby, radzi co robić w różnych sytuacjach. ZAWSZE odpowiada na pytania - nawet te najgłupsze.
3. Jeśli czegoś nie wiem lub trzeba zmienić dane w pompie i dawkowanie insuliny - mogę pytać edukatorki lub pielęgniarki. Na każdej wizycie mam też do dyspozycji dietetyka. Nasza Pani Jola jest wspaniała, cierpliwa. Sama też rozmawia z Franiem i tłumaczy mu dlaczego niektórych rzeczy jeść nie wolno lub wolno, ale rzadko.
Pediatra prowadzący dziecko w ośrodku zdrowia powinien być poinformowany o tym, że choruje ono na cukrzycę. Dlaczego? Chociażby dlatego, żeby nie dołożył dziecku słodziuchnych syropków na kaszel czy antybiotyku w płynie :P Franio połyka tabletki kiedy jest chory - nie pije syropów, bo po nich cukry są nie do opanowania. I co BARDZO WAŻNE - lekarz pediatra może wypisywać zlecenie na wkłucia do NFZ, o czym niektórzy rodzice nie wiedzą i zasuwają kilometry do swoich diabetologów!!
Ponadto musimy pozostawać pod stałą kontrolą okulistyczną. Przy długo utrzymujących się wysokich lub skaczących cukrach kontrolę mamy co pół roku. Przy odpowiednich poziomach raz na rok.
Myślę też, że z czasem nie ominie nas wizyta u psychologa. Już pojawiają się pewne problemy i pytania, z którymi nie zawsze do końca jestem w stanie sobie poradzić.
Osoby chorujące na cukrzycę często korzystają również z porad podologów (lekarzy specjalizujących się w chorobach stóp, a stopy cukrzyków są bardzo narażone na powikłania związane z cukrzycą) i endokrynologów (cukrzycy często towarzyszą choroby tarczycy lub inne zaburzenia hormonalne) oraz stomatologów (cukrzycy mają nieco inny skład śliny, niektórzy mogą być bardziej narażeni na choroby zębów i dziąseł).
Piszę to wszystko dlatego, że widzę czasami przerażonych rodziców, którzy boją się pytać. Siedzą cicho jak myszy pod miotłą, a potem w domu często nie wiedzą co robić i jak sobie z cukrzycą poradzić. Widziałam też rodziców awanturujących się na oddziale o zbyt wysokie cukry dziecka, a potem serwujących mu na śniadanie mleko, banana i 2 biszkopty. Piszę to dlatego, że często rodzice za wszelką cenę chcą udowodnić innym, że dziecko może jeść normalnie a lekarze to zwykli kretyni, którzy ich pouczają i zakazują różnych rzeczy. TACY rodzice nie mają pojęcia jak bardzo szkodzą własnemu dziecku - nie zapewniając mu odpowiedniej opieki diabetologicznej. Tyle razy słyszałam, ze nasza Pani Profesor jest wredna, upierdliwa, złośliwa. Dla mnie nigdy taka nie była, dla mnie jest ogromnym wsparciem a Franio Ją uwielbia. A "złośliwa i upierdliwa" bywa - kiedy przeszukuje szafki małych pacjentów w poszukiwaniu ukrytych chrupek i czekolad, kiedy
mają wysokie cukry albo kiedy po raz kolejny odsyła dziecko i rodzica na szkolenie, bo po kilku miesiącach/latach chorowania nie wiedzą co powinno się jeść i kiedy brać insulinę. A robi to dla kogo?? DLA DOBRA MAŁEGO PACJENTA! I każdemu cukrzykowi życzę diabetologa takiego jak nasz :)
Wpadłam tu przypadkowo, ale chyba zostanę na dłużej, ciekawi mnie ten świat, czyli codzienność mamy i małego cukrzyka, jeśli tak to mogę określić:)
OdpowiedzUsuńhttp://brzozowskyy001.blogspot.com/