Jak pomóc mamie chorego dziecka... czyli cukrzyca i inne choroby w rodzinie

Żadna Mama nie powinna zostać sama z chorobą dziecka. Dlaczego? Bo sobie nie poradzi! Inaczej może.... Będzie sobie radziła na tyle, na ile będzie mogła, umiała, ale nie przeskoczy wszystkiego. My, Mamy, mamy wielką moc, POTĘŻNĄ, ale niestety czasami w starciu z rzeczywistością te nasze rakiety przygasają, buchają, pyrkają mniejszym ogniem. Potem znowu odpalają pełną mocą. Przychodzi jednak taki czas, że i Supermama musi - CHCE - odetchnąć, poczuć się bezpiecznie i mieć świadomość, że nie nosi na swoich plecach ciężaru choroby, wychowania dziecka zupełnie sama.

Nie chodzi mi o mężów (nie tylko), ale o rodzinę w ogóle. Mamy dzieci z cukrzycą (ale nie tylko, z innymi chorobami też!), toczą podwójną walkę. O to, żeby dziecko mogło żyć godnie, normalnie, miało poczucie bezpieczeństwa i nie czuło się INNE. Równolegle na polu bitwy toczy się bój Mamy o jej zachowanie prawa do kobiecości, znalezienie czasu dla siebie a przede wszystkim o to, że kiedy jej zabraknie (a w życiu bywa różnie), ktoś jeszcze zajmie się dzieckiem podobnie jak Ona. Musi być więc ktoś, kto daje jej wsparcie, siłę i zauważy, kiedy przychodzi moment smutku, kryzysu, braku wiary we własne siły.

Nie każda mama chorego dziecka ma cudownego męża, który angażuje się w jego leczenie i robi wszystko, aby podział obowiązków związanych z chorobą był sprawiedliwy. Dużo jest Mam samotnie wychowujących chore dzieci. Jeśli jednak ma się wsparcie w kimkolwiek - rodzicach, przyjaciółce, cioci, babci, siostrze, uwierzcie mi, że łatwiej żyć z chorobą.

Cukrzyca to taka sytuacja, którą ciężko ogarnąć osobie "z zewnątrz", czyli takiej, która nie widzi jej przez całą dobę. Przebywając z dzieckiem chorym na cukrzycę nie czuje się jej brzemienia, co innego jeśli trzeba działać. Jest pompa, dawkowanie insuliny, przeliczanie posiłków, przygotowanie do wysiłku fizycznego, trzeba wiedzieć co i jak. Działać, ale tak, żeby to było naturalne. Ja od samego początku walczę o to, aby i Mąż, i reszta rodziny wiedzieli wszystko. Mimo moich usilnych starań pompę doskonale znam tylko ja sama, a wszyscy inni polegają na mojej wiedzy, nawet jeśli Franio zostaje u Babusi na noc czy idzie z Mężem na spacer. Przykłady?

- Franio ma wysokie cukier, co robić?

- Dajcie mu insulinę i niech pije wodę...

- Ile insuliny mamy mu dać?

- Wbij cukier w pompę i zobacz ile wyliczy... Naciśnij B, wprowadź, cukier, naciśnij ACT, wprowadź posiłek 0, Naciśnij ACT i zobacz co się pojawiło...

- No jest! 0,2, dać mu tyle?

- TAK!

Inna sytuacja - Mężek na spacerze z Franiem:

- Pompa pika,

- Czemu pika?

- Bo chce się skalibrować, mam mu zmierzyć cukier?

- No jak chce się skalibrować, to tak! Zmierz i wprowadź.

- Acha.... (tutaj oczywiście pauza, co ma dalej robić:P)

- Naciśnij ACT, wejdź w opcję SENSOR, naciśnij ACT, wybierz pierwszą pozycję - wprowadź glike z gluko.

- O! Udało się!

Noszzz kurde, jasne, że się udało, ja to robię od jakiegoś czasu i się udaje!

Pomagają mi, zgrzeszyłabym, gdybym powiedziała, że ja nie mam wsparcia, że się nie starają. Ale pompy nikt poza moją jedną siostrą i mężem nie potrafi obsługiwać (z pomocą moich instrukcji oczywiście), że już o planowaniu posiłków nie wspomnę... Czasami mam wrażenie, że gdyby właśnie w tej chwili szlag mnie trafił, to oni poruszaliby się jak dzieci we mgle. Albo od razu wsadzili dziecko w samochód i pojechali do szpitala, żeby dowiedzieć się co i jak.

Mama dziecka musi wiedzieć WSZYSTKO! Wszystko o jego chorobie, o postępowaniu z nią. Musi być twarda, umieć dawać zastrzyki, rehabilitować kiedy nie ma kasy na specjalistów. Wiele rzeczy MUSI! I ludzie tak myślą - Ty musisz to umieć, bo jesteś jego mamą. A Ty nie musisz, bo?? Bo nie jesteś jego Mamą?? Tylko tatą, ciocią, babcią? Zgadza się - nie jesteś, ale to nie zwalnia Cię z zaangażowania, interesowania się tym, co się dzieje w Twojej rodzinie i jak dziecku pomóc. Bo ono samo sobie nie pomoże, kiedy mnie zabraknie. A ja pod tym względem chcę czuć się bezpiecznie, chcę czerpać z tego siłę.

Może czasami mąż zamiast narzekać, że żona jest marudna i zmęczona, zastanowiłby się dlaczego tak jest? A może ktoś inny pomyślałby, że Mama, która siedzi z dzieckiem w domu, nie śpi w nocy, w dzień czuwa, działa, dba o nie, też chce pogadać? Albo po prostu wiedzieć, że jest ktoś, kto też się interesuje nią, dzieckiem i chorobą. Trzeba pytać, trzeba wiedzieć, bo każdej Mamie poczucie bezpieczeństwa i siłę daje świadomość, że jest ktoś poza nią. Ktoś, kto w razie czego ją zastąpi i odpowiednio zaopiekuje się chorym dzieckiem.

Mamy dzieci chorych nie chcą obarczać nikogo odpowiedzialnością za chorobę ani obowiązkami z nią związanymi. One chcą tylko wiedzieć, że nie są same i niezrozumiane w społeczeństwie i rodzinie. Dlatego mnie najbardziej wzrusza widok rodziców przebywających w szpitalu zaraz po zdiagnozowaniu cukrzycy. To ich przerażenie w oczach, ale też wielka współpraca. Wzrusza mnie kiedy widzę, że mąż zmienia żonę zostając na noc z dzieckiem. Kiedy wspólnie dyskutują (często burzliwie) o tym, co to są węglowodany złożone, bolusy przedłużone i z czego wynika kwasica ketonowa. I wzruszają mnie Babcie takich maluchów, które przychodzą do nich, pytają lekarzy i próbują zrozumieć, ogarnąć całą tę sytuację... Wzruszam się i zastanawiam jednocześnie, czy po powrocie do domu ta właśnie Mama dalej będzie miała wsparcie, czy zostanie z cukrzycą zupełnie sama.

Related Items MOIM ZDANIEM