O naszym małym wielkim cudzie

Mamy go od dwóch miesięcy... Mieliśmy szczęście i mogliśmy wypożyczyć go ze szpitala na 12 dni. Potem była akcja... Akcja, która nabrała tempa w ciągu kilku dni i przerosła moje najśmielsze oczekiwania. Zakochałam się w nim. Od razu. Pokochałam tego, kto go wymyślił. I wszystko byłoby idealnie, naprawdę super. Niemal codziennie idę do naszej cukrzycowej szuflady. Otwieram ją, wyciągam pudełko i sprawdzam ile mi jeszcze zostało. A potem wyciągam kartkę... tę, na której wszystko skrupulatnie wyliczyłam i odnotowałam... i zaczyna mnie boleć brzuch :(

System Ciągłego Monitorowania Glikemii, Minilink Enlite. Pod ta nazwą kryje się wiele zalet i wad. Po tych miesiącach używania Minilinka muszę to jednak napisać. Uratował Franiowi zdrowie, a pewnie i życie. Pomógł nam bardzo. W czym??

- Pozwolił unormować cukry, unikać niebezpiecznych spadków. Kiedy cukier Frania osiąga granicę 70mg/dl włącza się alarm. I wtedy działam - daję glukozę, ciastko, kawałek jabłka. 15 minut później już jest dobrze :)

Zanim mieliśmy sensor cukier spadał często do poziomów 28-45mg/dl... i wtedy panika, wlewanie glukozy do buzi, płacz, zaszklony wzrok Frania, który do dzisiaj powoduje u mnie ciarki. Nadal patrzę mu w oczy... sprawdzam czy patrzy na mnie, czy w pustkę. 70mg/dl to jednak bezpieczna granica. Przez te ponad 2 miesiące mieliśmy 3 niedocukrzenia na poziomie 40-55mg/dl. Wcześniej?? Nawet 2-3 dziennie, nagłe, szybkie spadki.

- Wysokie cukry. Nie zawsze da się ich uniknąć. Podczas choroby są nie do opanowania, ale wtedy sobie myślę.. lepsze wysokie niż za niskie. I czekam aż wszystko wróci do normy. Alarm w pompie włącza się kiedy cukier przekroczy 200mg/dl. Wystarczy wtedy 0,1 lub 0,2 jednostki insuliny i widzę, że spada. Bez sensora?? Zanim człowiek zmierzył te dwie godziny po posiłku, cukier mógł wystrzelić już nawet na 350mg/dl a wtedy szybko musiałam podawać korektę - w brzuch, penem (czyli kłuć Frania dodatkowo) 0,5jednostki insuliny, a potem czekać i znowu kłuć paluszek, i znowu...

- Uratował paluszki Frania. Nie mogłam już na nie patrzeć. Pełne ciemnych kropeczek i drążeń w skórze, jakby korniki w nich zamieszkały. Kłucie 12 a czasami więcej razy na dobę bardzo je zniszczyło. Teraz? Z sensorem mierzę cukier z paluszka 2-3 razy na dobę, żeby skalibrować nadajnik. I wiecie co?? Nie ma wielkich różnic między tym, co pokazuje pompa i glukometr. Jeśli dobrze założę wkłucie i wszystko jest zgodnie z planem, sprzęt działa idealnie!

- Leczenie. Założenie systemu ciągłego monitorowania pozwoliło nam na ustawienie bazy, czyli dobowej dawki insuliny, która nie powoduje ani niedocukrzeń, ani pojawienia się acetonu, ani wysokich cukrów. Już po 4 dniach dawka ta spadła o całą jednostkę insuliny (u nas to dużo)! Pozwoliło to też na wprowadzenie zmian w przeliczaniu insuliny do posiłków. I, co NAJWAŻNIEJSZE, pozwala nam eksperymentować. Z lekami. Nasza Pani Profesor może teraz działać, szukać tej przyczyny cukrzycy, która u nas nadal jest tajemnicą. Dzięki monitorowaniu cukrów w końcu możemy próbować leki, sprowadzać je zza granicy i obserwować jaki mają wpływ na organizm Frania. Strach jest... koszmarny, ale wiem, że mam narzędzie, które da mi szansę zadziałać w porę, jeśli w końcu się okaże, że któryś lek zadziałał. I taka nadzieja trzyma mnie jeszcze przy zdrowych zmysłach. Bo ja czekam, CZEKAM NA TEN DZIEŃ!

- Dał nam spokojny sen. Ja wiem, trudno w to uwierzyć, jeśli ktoś pisze, że przez prawie 2 lata nie spał. Ja nie spałam. Franio często z powodu złych cukrów też nie. Rano po zaledwie 2-3 godzinach snu było mi niedobrze, płakałam, nie mogłam się pozbierać. Sami byliście świadkami - tutaj na blogu - jak trudno mi przychodził sen jeszcze kilka tygodni po tym, jak zaczęliśmy stosować monitoring cukrów. Teraz uważam, że połączenie SCMG z nianią elektroniczną to najlpeszy duet jaki kiedykolwiek udało mi się stworzyć :P Franio śpi już u siebie a nie z nami, ewentualne alarmy włączające się w nocy słyszę przez nianię. Jeśli nie - Franio je słyszy i przez sen woła "Mamoooo, Alalm!!" :)

Przyznacie sami, że to, co napisałam wyżej brzmi jak piękna baśń dla cukrzyka. Nie do końca tak jest... SCMG ma też swoje wady, poważne.

- Trzeba zakładać dziecku dodatkowe wkłucie. Sama się dziwię, że Franek nie piszczy na bramkach w markecie :) Jedno wkłucie służy do podawania insuliny przez pompę. Drugie to nadajnik. Zajmuje pół pośladka. Franio jest chudziakiem i raczej nie mam innego miejsca, w które mogłabym sensor wkłuć. Na pośladku jest bezpieczny i działa doskonale. Zawsze jednak przy zakładaniu towarzyszą nam ogromne emocje. Franiowi - strach przed ukłuciem. Mnie strach przed złym wkłuciem się i ewentualnym zniszczeniem sensora, który jest dla nas koszmarnie drogi! Codziennie miejsca po starych wkłuciach z czujników i pompy masuję maścią z żyworódki. Masuję i martwię się. Nóżki i pośladki Frania są już mocno pokłute, wyczuwam zgrubienia, czyli zrosty. Źle mi z tym, ale jakie mam wyjście? O powrocie do penów nie ma mowy, muszę poczekać aż Franio będzie starszy i sam podejmie decyzję o tym, w jaki sposób chce przyjmować insulinę.

- SCMG jest nie refundowany. Kosztuje miesięcznie 858złotych. Tak, tyle pieniędzy :( Dla nas to ogromna suma, za takie pieniądze żyjemy cały miesiąc kupując jedzenie, lekarstwa i wszystko to, co cukrzyk mieć powinien.  Niestety nie zanosi się na to, żeby system był refundowany. Zrobiłam rekonesans na forach cukrzycowych, ale ludzie podchodzą sceptycznie do pomysłu ruszenia sprawy w Ministerstwie Zdrowia. Pewnie dlatego, że ich cukrzyca jest możliwa do ujarzmienia albo nie mają małych dzieci z problemem takim jak nasz... jestem jednak pewna, że gdyby system był refundowany to każdy chciałby z niego skorzystać... skoro jest za darmo :( W całej Europie SCMG jest refundowany, jest całkowicie darmowy! I to powoduje we mnie największy żal. Franek i inne dzieci, jeszcze mniejsze od Frania nie mają szans w starciu z brutalną rzeczywistością :(

Jeśli ktoś z Was zna jakąś maść, która mogłaby nam pomóc w przyspieszeniu gojenia ran i uniknięciu powstawania zrostów to bardzo proszę o kontakt. Obecnie używamy maści z żyworódki, jest dobra, ale może jest coś jeszcze lepszego??

Related Items ABC CUKRZYKA