 |
| Pierwsza pompa insulinowa |
Pompę insulinową Medtronic PARADIGM 722 dostaliśmy po trzech miesiącach od zachorowania i uwierzcie mi dziękowałam Bogu, że nie musiałam czekać na nią ani minuty dłużej. Trzeba się jej nauczyć, poznać zasadę działania, przeczytać opasłą instrukcję obsługi, ale uwierzcie mi, że warto przejść przez takie szybkie szkolenie, żeby zapewnić spokój sobie i dziecku. Dla mnie pompa to wybawienie. Odkąd ją mamy użyłam pena może pięć razy w sytuacji naprawdę wysokiego cukru. Dostaje się ją w ramach funduszu i wymienia co cztery lata. Refundowanych jest też 30 dowolnych wkłuć - po 10 na miesiąc. Trzeba jednak pamiętać, że wkłucia metalowe, które wymienia się co 2 dni a nie co trzy, kończą się szybciej.
 |
| pompa insulinowa MEDTRONIC PARADIGM 722 - nasza jest niebieska |
 |
| wkłucie łączące pompę z ciałem - 1 sztuka(na 3 dni) 30zł |
 |
| serter do zakładania wkłucia - cena 185zł |
.jpg) |
| zbiorniczki na insluinę - 1 sztuka (na 3 dni) 8,2zł lub 8,70zł |
Z pompą insulinową przychodzi jednak trochę wydatków, których nie ma kiedy używa się penów (peny, czyli to co podaje insulinę). W tym przypadku trzeba jedynie kupować insulinę no i igły jeśli zapas dawany przez aptekę nie wystarczy. I tak Drodzy Rodzice powinniście wiedzieć, że:
1 dodatkowe wkłucie do pompy bez refundacji kosztuje 30zł, paczka 10szt 300zł
1 serter do zakładania wkłuć 185zł (wydatek jednorazowy)
1 zbiorniczek na insulinę to koszt około 8,20 zł, opakowanie 10szt 82-87zł miesięcznie
baterie Energizer - 4szt ok 15zł
płyn do dezynfekcji ciała kosztuje około 15zł
Oczywiście dziecko musi ją jakoś nosić więc konieczne jest kupienie wygodnego pasa, saszetki.
99% rodziców jest w stanie ponosić takie koszty, żeby zapewnić dziecku spokój i normalne funkcjonowanie.
W pompie znajduje się tylko jeden rodzaj insuliny - krótko działająca. Jest ona podawana w postaci bazy (pompa dawkuje ją przez całą dobę, można zmieniać na wyższą lub niższą kiedy cukry odbiegają znacząco od zalecanych norm), podaje się nią także bolusy przed posiłkami. Pompa posiada alarmy przypominające o mierzeniu cukru, informujące o końcu insuliny, wyczerpywaniu się baterii i wiele innych. Urządzenie myśli za nas. Co do stopnia trudności obsługi... cóż, jeśli ktoś potrafi obsłużyć swój telefon komórkowy to z pompą nie będzie miał najmniejszych problemów. Jeśli więc wahasz się czy zamienić peny na pompę to ja Ci mówię - JEŚLI CHODZI O TWOJE DZIECKO TO WARTO!!
Miałam szczęście spotkać na swojej cukrzycowej drodze CUDOWNYCH LUDZI, którzy bardzo nam pomogli. Myślę o nich z wdzięcznością każdego dnia przed zaśnięciem! Z racji nietypowości naszej cukrzycy borykaliśmy się ze skaczącymi cukrami. Mieliśmy ogromne i bardzo niebezpieczne spadki cukru nawet przy insulinoterapii pompą. Sensor, którego używamy wraz z pompą to prawdziwy cud techniki. Po trzech tygodniach użytkowania Franio kocha "zielone światełko" tak samo jak swoją "komórę", a moje serce w końcu przepełnione jest radością i spokojem bo widzę na bieżąco co się dzieje z Jego cukrami. Urządzenie kosztowne - sam zestaw startowy bez wkłuć kosztuje 1651zł i nie jest refundowany. Do tego dochodzi koszt wkłuć, do których podpina się nadajnik - 858zł MIESIĘCZNIE!! Wielka walka o pieniądze bo nas jako szarych obywateli i w sytuacji kiedy ja nie mogę pracować, zwyczajnie nie stać na takie luksusy. Fakt... nie każde dziecko potrzebuje tego sensora bo przy dobrym prowadzeniu i typowym przebiegu choroby można ją dużo łatwiej opanować. My potrzebujemy :(:(:(
Jeśli jesteś Rodzicem małego Cukrzyka i chcesz wiedzieć więcej na temat pompy oraz systemu ciągłego monitorowania pisz do mnie śmiało :) Chętnie pomogę (i inni rodzice pewnie też!!)
 |
| elektroda przed wkłuciem |
 |
| zestaw Minilink Enlite - cena 1651zł |
 |
| nadajnik |
cieszę się że masz pompę i zapas na kilka miesięcy. To pozwala Ci się zorganizować (fundacja, 1%). Polecam sposób o którym sama słyszałam - nowożeńcy często zamiast kwiatów proszą o datek na szczególny cel - do sprzedania wśród rodziny i znajomych.
OdpowiedzUsuńI nie martw się, świat jest pełen cudów.. szczególnie tych maleńkich
Moja koleżanka Nikola, chodzi do 2 klasy też ma pompę insulinową i dobrze się z tym czuje.
OdpowiedzUsuńWitam, jestem "szczęśliwym" użytkownikiem pompy PARADIGM 722, wcześniej 712. To już moja trzecia pompa przez 13 lat współpracy z firmą MINIMED. Niestety dochodzę do smutnych wniosków. W ostatnią niedzielę w środku nocy budzi mnie alarm "Błąd silnika", pompa przechodzi w tryb przewijania jednak blokuje się i nie reaguje w żaden sposób. Przez 3 godziny walki z pompą przy jednoczesnych próbach dodzwonienia się na 24-godzinną pomoc techniczną nie udało mi się nic osiągnąć. Sytuacja była już kiepska, byłem już ponad 3 godziny bez kropli insuliny. Podjąłem ostatnią próbę dodzwonienia się na pomoc techniczną. W końcu łaskawie odbiera Pani z infolinii zadając tylko jedno pytanie: "czy pompa jest na gwarancji?". Ja z przekonaniem odpowiadam, że tak bo informowany byłem, że gwarancja na silnik pompy jest dożywotnia i taki zapis też mam w instrukcji dostarczonej z pompą. Pani mnie szybko otrzeźwiła, mówiąc że owszem tak kiedyś było, ale firma zmieniła strategię rozwoju i jeżeli mam jakieś wątpliwości to prosi o kontakt z działem prawniczym z bezczelnym komentarzem "ale raczej nie ma pan teraz na to czasu" . No chciałem kobietę tam rozerwać na strzępy. Nawet nie próbowała mi w żaden sposób pomóc i się rozłączyła. To ma być 24-godzinna pomoc w nagłych sytuacjach!? Pojechałem na pogotowie, bo jakoś wizja wstrzykiwania sobie co godzinę po jednej jednostce humaloga z pena nie była wizją wymarzoną. I tu kolejna wspaniała niespodzianka. Na wstępie zostałem opierdzielony, że przyjechałem sam, a nie wezwałem karetki, a zaraz potem zostawiono mnie na ponad godzinę bez niczego. W końcu pojawiła się Pani doktor, która wypisała mi tylko receptę na insulinę długo działającą i zapytała, czy wiem gdzie wykupić o tej porze. Dramat, byłem już prawie 5 godzin bez insuliny. Ale w końcu się udało, mam insulinę, pena i jakoś się wyprostowałem do rana, aczkolwiek po 13 latach tylko na humalogu mogło być różnie. Ale wróćmy do MINIMEDa. Nad ranem zadzwoniłem do przedstawiciela, aby wymienić w trybie ekspresowym swoją pompę na nową. W całej firmie już jednak wszyscy wiedzieli, że moja pompa jest "uszkodzona" i od razu powiedziano mi, że nie ma mowy o żadnej wymianie tylko kupnie nowej pompy za całkowitą kwotę. Szok, co 4 lata zostawiam u nich kupę kasy, a nie dostaję absolutnie żadnej pomocy w sytuacji awaryjnej i nawet głupiego rabatu na kolejną pompę. Mało tego pompa PARADIGM722 po 8 latach jest droższa niż jak ją wprowadzali na rynek. Nie miałem jednak czasu na dyskusję i zamówiłem nową pompę. Z uwagi, że zależy mi na czasie zaproponowałem, że pojadę z gotówką w wyznaczone miejsce gdziekolwiek by to nie było i odbiorę ją osobiście. Odmówiono mi, bo są procedury, których nie mogą złamać. Procedury które trwają ponad tydzień. Gdyby nie to, że w zasadzie nie mają konkurencji nigdy bym nie podjął ponownej współpracy. Gratuluję firmie postawy. Rozumiem głównym celem korporacji jest chęć wzbogacenia się, ale do cholery działają w specyficznej branży, gdzie miło by było gdyby chociaż troszkę liczyli się z klientami - pacjentami, w szczególności, że w większości są to dzieciaki. Czekam na nową pompę, chociaż najpierw przed pompą dostanę jakąś chorą umowę. Po wszystkim mam zamiar iść do prawnika domagać się pełnego zwrotu zakupu.
OdpowiedzUsuń