I miota się po domu, i płacze... I chce, żeby to wszystko się skończyło. Prosi Boga, żeby nie robił sobie tak brutalnych żartów albo przynajmniej dał Jej siłę by się z nich śmiać. I myśli co zrobiła źle... co poszło nie tak. Przecież wszystko było w porządku, dziecko spało spokojnie... nawet nie zapłakał, nie przebudził się, NIC. Gdyby nie zasnęła tak twardo i obudziła się pół godziny wcześniej TO by się nie stało!
Nie jestem lekarzem i nigdy nie będę pisała tutaj jak lekarz. Będę pisała o cukrzycy oczami Matki. Nie zachowam też obiektywizmu, bo to dotyka mnie tak bardzo. Najbardziej hipoglikemie, czyli spadki cukrzycy. Zwłaszcza w nocy...wtedy nienawidzę JEJ sto razy bardziej niż zazwyczaj!
Uczucie bezsilności, brak pewności siebie, strach o to, że dziecko mogło umrzeć, gdybyś się nie zorientowała, że... Nadal może MU się coś stać, zapadnie w śpiączkę.. dostanie za dużo insuliny i może umrzeć, nie dostanie jej wcale lub zbyt mało to się zakwasi, zacznie wymiotować, źle się czuć, będzie wściekłe i powie Ci, że jesteś złą matką... Jesteś koszmarnie zmęczona, sfrustrowana i zagubiona... NIE MARTW SIĘ – TO NORMALNE.
Pierwsze dni po postawieniu diagnozy, które spędza się na oddziale, są bardzo trudne. Rodzice się miotają, są zmęczeni, wystraszeni, a do tego bombardowani wiadomościami. Wiadomościami, które mają dziecku pomóc żyć... Spotkania z dietetykami, pielęgniarkami-edukatorkami, lekarzami, ciągły ruch na oddziale sprawiają, że jesteśmy są zagubieni, niewyspani, a do tego musimy się nauczyć kłuć własne dziecko.
Ja miałam koszmarny lęk
przed ukłuciem Frania... mąż robił się blady już na samą myśl o tym...
Wmawiałam sobie, że nie dam razy i nigdy tego w sobie nie przemogę.
PRZEMOGŁAM... trzęsły mi się ręce, płakałam, Franek niewiele wtedy mówił, ale błaganie MAMO NIE wychodziło mu idealnie...Zrobiłam to dla swojego dziecka... w brzuszek i nigdy nie zapomnę tego pierwszego razu.
Choć na początku strach o zdrowie (a
nawet życie!) swojego dziecka jest ogromny, topnieje nieco z każdym dniem, ale nigdy nie znika. Z każdym dniem człowiek uczy się (również na
swoich błędach), czyta i oswaja się z nową sytuacją. Trzeba się przygotować na kilka czynności, które będą towarzyszyły, dopóki dziecko nie dorośnie i samo nie będzie w stanie w pełni kontrolować
swojej cukrzycy. Pamiętaj, że im bardziej dbasz o cukrzycę swojego dziecka, tym
mniej się boisz!!!
- Pilnowanie pory posiłków – trzeba wypracować swój schemat 4-6 posiłków
w zależności od tego jak jest wygodnie. Spokojnie można je dostosować do
trybu życia i nawyków żywieniowych całej rodziny.
- Mierzenie cukru – dla mnie najgorsze jest nocne wstawanie. W
szpitalu mogą mówić o 8 oznaczeniach cukru na dobę. Marzenie.... Wszystko
zależy od tego jaki tryb życia prowadzi rodzina i jak kontroluje cukrzycę. U mnie
tych pomiarów czasami było nawet 12-15. Było... bo teraz mamy sensor. W nocy często mierzy się cukier co 2
godziny – na początku z obawy, żeby dziecku się nic nie stało, a potem no
cóż... przyczyny mogą być różne – infekcja, małe łakomstwa dziecka, za dużo emocji, intensywny spacer i
wiele innych.
Wizyty kontrolne w poradni i szpitalu – są męczące, ale bardzo ważne. Do tego ruch, dużo ruchu i jeszcze więcej tłumaczenia dziecku dlaczego nie może jeść tego albo tamtego... Wiele innych rzeczy...
Cukrzyca typu 1 przychodzi nagle... uwierzcie mi, człowiek nie zna dnia ani godziny. Jest chorobą przewlekłą i jak do tej pory nieuleczalną. To organizm sam decyduje o tym, kiedy przeciwciała przeciwko insulinie, wyspom Langerhansa, trzustce zostaną wysłane. I wtedy armia wyrusza.... niszczyć - szybko i z impetem. Trzustka jest w stanie przestać pracować w zaledwie kilka dni... Możecie pytać lekarzy... nie wiedzą dlaczego, nie wiedzą co spowodowało obudzenie przeciwciał. Wiedzą jak leczyć, ale nie wiedzą czy leczenie będzie skuteczne na tyle, żeby dziecko będąc już dorosłym nie musiało borykać się z powikłaniami...
Po pewnym czasie zaczyna się jednak żyć w miarę normalnie, dochodzi przyzwyczajenie, rutyna, przewidywalność niektórych parametrów... Nigdy jednak nie przestanę być czujna, nigdy nie odpuszczę - ANI SOBIE, ANI CUKRZYCY!!
Nie pozostaje mi nic innego, jak życzyć Ci/Wam powodzenia w tej walce!
OdpowiedzUsuńChyba taki najgorszy etap, to ten, do kiedy dziecko nie będzie na tyle duże, żeby zrozumieć i samo się pilnować...
Pozdrawiam serdecznie
Marta
Bardzo dziękujemy :) Oj myślę, że wtedy to się dopiero zacznie... :) Jedzenie ukradkiem, częstowanie słodyczami... echhh sama nie wiem kiedy będzie lepiej/gorzej :)
Usuń